Яндекс.Метрика
Тимур с первых дней жизни был беспокойным, плакал, плохо спал. До двух месяцев не фокусировал взгляд, у него заметно увеличилась голова. Врач поставил диагноз «гидроцефалия», назначил препараты для выведения лишней жидкости. Но за два года непрерывного лечения гидроцефалию так и не удалось компенсировать. Кроме того, у Тимура обнаружили атрофию зрительного нерва: он почти ничего не видит, сохранилось только слабое светоощущение. Сын развивался с небольшой задержкой, зато рано начал говорить. У нас была надежда восстановить Тимуру зрение, его записали на операцию. Перед ней нас направили на КТ, тогда мы и узнали, что у сына уплотнены кости черепа. Генетический анализ, проведенный в Москве, подтвердил страшный диагноз – остеопетроз. Эта болезнь проявляется разрастанием костной ткани, которая закрывает все естественные отверстия, где проходят зрительные и слуховые нервы, ребенок может ослепнуть и оглохнуть, даже погибнуть. Сейчас у сына отмечено сужение спинномозгового канала, болят ноги, не растут зубы. Я узнала, что Тимуру может помочь трансплантация костного мозга. В российских больницах нам отказали, зато согласились помочь в израильской клинике, где успешно делают пересадки детям с генетическими заболеваниями. Мы смогли собрать денег и повезли сына на консультацию. После обследования врачи сказали, что пересадку нужно делать как можно быстрее! Но стоимость операции просто немыслима для нас. Пожалуйста, помогите спасти Тимура!
 
Любовь Горбунова,
Ульяновская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 8 ноября 2019
Деньги собраны 8 ноября 2019

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим)
«Тимур страдает редким генетическим заболеванием – остеопетрозом. Ему необходимо срочно провести трансплантацию костного мозга – это единственный метод, который дает лучшие результаты при лечении остеопетроза. Без пересадки такие дети погибают. Шанс на полное излечение у Тимура высокий. Надеемся, что мы сможем помочь мальчику и он будет нормально расти и развиваться»
 

История болезни

14 июля 2020

Тимур Мударисов проходит реабилитацию, которая продлится до конца октября 2020 года.

Состояние мальчика врачи оценивают как стабильное, пересаженный донорский трансплантат функционирует нормально, это подтверждают обследования, проведенные в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Восстановительный период у Тимура был сложным, поскольку болезнь до трансплантации успела нанести вред организму. Но благодаря усилиям врачей с проблемой удалось справиться. Дважды в неделю Тимур сдает анализы в клинике, регулярно встречается с врачами. Он хорошо себя чувствует, активен, гуляет, играет в шахматы, изучает английский и иврит и по возвращении домой продолжит занятия языками с преподавателями. 
Любовь, мама Тимура, благодарит за помощь Олега Александровича Леонова.
3 марта 2020

Тимура Мударисова выписали из Университетской клиники Хадасса (Иерусалим, Израиль).

Мальчик в хорошем состоянии, у него идет приживление донорского трансплантата, поэтому было принято решение отпустить его на лечение в дневном стационаре. Тимур с мамой будут жить в пансионате недалеко от клиники, мальчик будет находиться под постоянным наблюдением лечащего врача, приходить в отделение на анализы и обследования. 
Любовь, мама Тимура, благодарит за помощь Олега Александровича Леонова.
19 февраля 2020

У Тимура Мударисова началось приживление донорского костного мозга.

Это показали анализы, проведенные в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Врачи довольны результатом лечения. Мальчик хорошо себя чувствует, активный. Он уже научился немного говорить на иврите.
Любовь, мама Тимура, благодарит за помощь Олега Александровича Леонова.
23 января 2020

Тимуру Мударисову провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).

Пересадка прошла успешно. Начался период приживления трансплантата и восстановления собственного кроветворения.
Мальчик чувствует себя нормально.
Любовь, мама Тимура, благодарит за помощь Олега Александровича Леонова.

Благодарности родителей

14 июля 2020

Любовь Горбунова, мама Тимура Мударисова:

«Уважаемые сотрудники Русфонда и Олег Александрович Леонов! От всего сердца благодарю вас за то, что вы помогли нам в трудную минуту! Вы в полном смысле этого слова спасли жизнь моему единственному сыну Тимуру! Если бы не ваше участие и не ваша доброта, не знаю, что было бы с нами! Благодаря успешной пересадке костного мозга у Тимура появился шанс на новую, здоровую жизнь! Лечение было трудным, пересадка была сложной, и восстановительный период непростой. Но замечательные врачи всегда были рядом, и Тимур все выдержал! И сейчас он веселый, жизнерадостный, гуляет, играет с машинками. Он интересуется шахматами, с удовольствием и с большим успехом изучает английский язык и иврит! Я не нарадуюсь на него! И все это благодаря фонду и одному очень доброму, участливому и неравнодушному человеку – Олегу Александровичу Леонову. Я желаю всем вам много радости, будьте здоровы и счастливы!»
 

    comments powered by HyperComments