Иделия Магадиева< Наум Белов >Даниэль Петросян

Наум Белов

2 года, Краснодар

синдром лиссэнцефалии Миллера – Дикера (порок развития головного мозга), структурная фокальная эпилепсия, требуется лекарство на 15 месяцев

Сбор
завершен

Собрано

251 663 ₽

Требовалось

241 778 ₽

Собрано 251 663 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

С рождения сын отставал в развитии, вовремя не переворачивался, не держал голову. Врачи сделали УЗИ и заподозрили редкое заболевание – лиссэнцефалию, которое проявляется мышечной слабостью, судорожными припадками, сильным отставанием в физическом и умственном развитии. Потом возникли судороги, они мучили Наума каждый день по многу раз, никакие лекарства не помогали. Тогда мы обратились в московскую клинику. Генетический анализ определил дефект, который и привел к аномалии развития головного мозга. Сначала сыну назначили несколько лекарств, но он на них плохо реагировал, и только препарат сабрил помог свести приступы практически на нет. Они сейчас стали редкими и мягче протекают. Да вот сабрил нужно покупать самим, его не выдают бесплатно. Кроме того, у нас его просто так и не купишь, надо привозить из-за границы. У меня трое детей, воспитываю их одна, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Пожалуйста, помогите купить сабрил, без него никак нельзя!

Наталья Михеева,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 22 октября 2019

Деньги собраны 8 ноября 2019

Игорь Степанищев

Заведующий отделением

Институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки (Москва)

«Науму требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».

История болезни

3 декабря 2019