Мирон Васёв< Захра Гасымова >Никита Корниенко

Основной список Челябинская область

Захра Гасымова

11 лет, Челябинск

редкое генетическое заболевание – бета-талассемия, требуется лекарство на 3 месяца

Сбор
завершен

Собрано

132 079 ₽

Требовалось

131 983 ₽

Собрано 132 079 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

В 2007 году у нас родилась двойня – Гасан и Захра. В трехмесячном возрасте у малышей взяли анализ крови, который показал, что у обоих очень низкий уровень гемоглобина. Врачи провели полное обследование, и выяснилось, что у Захры и Гасана редкое наследственное заболевание – талассемия. Оно проявляется нарушением синтеза гемоглобина, увеличением селезенки и печени, изменениями в костях. Чтобы поддерживать уровень гемоглобина на нужном уровне, Захре два раза в месяца делают переливания крови. Из-за этого в организме образуется переизбыток железа, что отрицательно сказывается на работе внутренних органов. Это опасно для жизни. Врачи назначили детям два железовыводящих препарата. Один нам выдают бесплатно, а вот второй нужно приобретать самим, потому что он не зарегистрирован в нашей стране, его привозят из-за границы. А вводить препарат нужно регулярно, через день. Стоимость лекарства для двоих детей велика, мы никак не можем справиться с покупкой. В семье трое детей, а работает только муж. Помогите, пожалуйста, спасти Захру!

Эльнура Гасымова,
Челябинская область
Фото из архива семьи

Опубликовано 8 августа 2019

Деньги собраны 2 сентября 2019

Каринэ Волкова

Онколог-гематолог

Челябинская областная детская клиническая больница (Челябинск)

«Учитывая крайне высокий риск развития жизнеугрожающих осложнений, вызванный перегрузкой организма железом из-за регулярных переливаний крови, девочке необходима постоянная терапия железовыводящим препаратом десферал. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

18 сентября 2019