Основной список
Архангельская область
Даша Фигильянтова
12 лет, Октябрьский
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
244 888 ₽
Требовалось
242 671 ₽
Собрано 244 888 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В три с половиной года у Даши появились приступы в виде замираний, в детской больнице диагностировали эпилепсию. С помощью лекарств с приступами удалось справиться, но через два года они вернулись. И снова помогло лекарство. Но со временем у дочки по телу пошли белые пятна, в почках обнаружили липомы, и тогда врачи заподозрили туберозный склероз. Это наследственное заболевание, при котором в разных органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Судорожные приступы у дочки стали нарастать. В 2015 году мы повезли Дашу на обследование в Москву: оно показало опухоли в голове, почках и сердце. Диагноз сомнений уже не вызывал: генетическое исследование подтвердило туберозный склероз. Оказалось, что причина эпилепсии – новообразование в головном мозге Даши. Врачи испробовали много разных препаратов, но остановить приступы надолго никак не удается. Дочка сильно отстает от сверстников, приступы не дают ей развиваться. Московские специалисты рекомендуют перейти на терапию современным препаратом сабрил. Но он стоит огромных денег, купить его мы не в состоянии. У старшей дочки тоже инвалидность. Пожалуйста, помогите! Екатерина Шестакова, Архангельская область.
Опубликовано 28 августа 2018
Деньги собраны 4 сентября 2018
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Девочке требуется прием препарата сабрил по жизненным показаниям. Это эффективное средство для противосудорожной терапии при эпилепсии у детей, страдающих туберозным склерозом. Препарат сабрил не зарегистрирован на территории РФ, но разрешен к применению».
История болезни
1 ноября 2018
Даша Фигильянтова получила препарат сабрил, назначенный ей по жизненным показаниям.
Это лекарство поможет смягчить тяжелое течение болезни и купировать эпилептические приступы.
Екатерина, мама Даши, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Екатерина, мама Даши, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
3 ноября 2018
Екатерина, мама Даши Фигильянтовой
«Благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи. Мы очень любим нашу Дашеньку, переживаем за нее. Несмотря на то что препарат сабрил она начала принимать недавно, ее самочувствие уже заметно улучшилось. Теперь, когда мы получили этот препарат благодаря неравнодушным людям, Даша обрела надежду на выздоровление, хотя бы на ремиссию – может, частичную, но это все равно очень важно для ребенка и для нас тоже. Спасибо всем, кто помог собрать нужную сумму, и вообще всем людям, кто нам помогал, кто участвовал в нашей судьбе и помог решить нашу проблему».
