Основной список
Камчатский край
Ксюша Парамошина
3 года, Петропавловск-Камчатский
синдром Эдвардса, требуется опора-вертикализатор
Сбор
завершен
завершен
Собрано
416 126 ₽
Требовалось
347 200 ₽
Собрано 416 126 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
ООО «Север» внесло 50 000 руб.
Ксюша родилась недоношенной, весила всего 1700 граммов. Сразу попала в реанимацию, дышала через аппарат, а кормили дочку через зонд. Врачи краевой больницы диагностировали у нее прогрессирующее хромосомное заболевание и отказались от лечения. Пришлось нам самим искать врачей и лечить дочь за свой счет. Московские доктора уточнили диагноз: у Ксюши частичный синдром Эдвардса – это хромосомное заболевание, сопровождающееся множественными патологиями развития. Для облегчения дыхания дочке установили трубку в трахею. Ксюше трудно есть и говорить, но мы справляемся, кормим ее с ложки протертой пищей и постоянно вовлекаем в беседу. Ксеня держит голову, а сидит лишь с поддержкой, стоять не может. У нее сильный тонус мышц, развивается сколиоз. Врачи рекомендуют дочке опору-вертикализатор «Карибу» с удобными фиксирующими ремнями-креплениями, которые регулируются по высоте. Опору можно также поворачивать под разными углами или закрепить горизонтально. Занятия в вертикализаторе помогут улучшить состояние дочки. Фонд соцстрахования в приобретении такой опоры отказал, а у нас нет на нее денег. Я военный в отставке, сейчас мы с женой заняты только спасением дочки. Просим вашей поддержки. Сергей Парамошин, Камчатский край.
Ксюша родилась недоношенной, весила всего 1700 граммов. Сразу попала в реанимацию, дышала через аппарат, а кормили дочку через зонд. Врачи краевой больницы диагностировали у нее прогрессирующее хромосомное заболевание и отказались от лечения. Пришлось нам самим искать врачей и лечить дочь за свой счет. Московские доктора уточнили диагноз: у Ксюши частичный синдром Эдвардса – это хромосомное заболевание, сопровождающееся множественными патологиями развития. Для облегчения дыхания дочке установили трубку в трахею. Ксюше трудно есть и говорить, но мы справляемся, кормим ее с ложки протертой пищей и постоянно вовлекаем в беседу. Ксеня держит голову, а сидит лишь с поддержкой, стоять не может. У нее сильный тонус мышц, развивается сколиоз. Врачи рекомендуют дочке опору-вертикализатор «Карибу» с удобными фиксирующими ремнями-креплениями, которые регулируются по высоте. Опору можно также поворачивать под разными углами или закрепить горизонтально. Занятия в вертикализаторе помогут улучшить состояние дочки. Фонд соцстрахования в приобретении такой опоры отказал, а у нас нет на нее денег. Я военный в отставке, сейчас мы с женой заняты только спасением дочки. Просим вашей поддержки. Сергей Парамошин, Камчатский край.
Опубликовано 23 марта 2018
Деньги собраны 5 апреля 2018
Анна Литус
Директор по научно-практической работе, педиатр, реабилитолог
Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия (СПбГПМА) (Санкт-Петербург)
«У девочки генетическое заболевание – синдром Эдвардса, – осложненное повышенным тонусом мышц ног и рук, нарушением баланса и координации движений. Для того чтобы девочка стояла в правильной позе, для нормальной работы дыхательной и пищеварительной систем, укрепления мышц и устранения спастики Ксюше нужна опора-вертикализатор "Карибу"».
История болезни
2 августа 2018
Ксюша Парамошина получила вертикализатор.
Благодаря этому приспособлению у Даши улучшится кровообращение и дыхание, будут укрепляться мышцы.
Ксюшин папа Сергей благодарит за помощь ООО «Север» и читателей Русфонда.
Ксюшин папа Сергей благодарит за помощь ООО «Север» и читателей Русфонда.