Яндекс.Метрика
В феврале нашему Сереже исполнилось пятнадцать. Да-да, это тот самый Сережа Севастьянов, страдающий гемофилией. Той самой «царской болезнью», когда не только травма, но и невинный для прочих людей порез, да и любой синяк может превратить человека в инвалида. Помните Сережу? Конечно, помните! Четыре последних года жизни подарили ему вы, из года в год оплачивая препарат «фактор-IX». Без вашего участия, без вашего сострадания мальчик бы не выжил. Или провел бы эти годы в инвалидной коляске, в отличие от стариков не имея прошлого, в отличие от прочих детей лишенный будущего. Только настоящее. Безрадостное, заполненное болью и недоумением: а зачем она, такая жизнь? Но этого не произошло. Вы этого не допустили. Думая о Сережиной судьбе, понимаешь гениальность шварцевского словосочетания «обыкновенное чудо»: именно так Сергей воспринимает все, что с ним нынче происходит. А происходят фантастические и прекрасные события. Например, Сергей, научившись обходиться без инвалидной коляски, самостоятельно(!) ходит(!) в школу(!), очень прилично учится, и от каждого рутинного школьного дня получает столько впечатлений, что может о них рассказывать долго и восторженно. Появились приятели (как у всех нормальных ребят!) и даже самый верный и надежный друг, о чем мечтает каждый, но дано не всем. Конечно, футбол и прочие молодеческие радости под запретом. Ничего, друг это понимает и не осудит как «слабака». Зато он увлек Сергея компьютером, да еще как! Мальчишка просто влюбился в компьютер, и часами пропадает у знакомых, дома у которых стоит это современное чудо. Теперь все помыслы о будущем связаны только с компьютером. Представляете, если четыре года назад родители и помыслить не могли отдать Сережу в обычную школу, то теперь всерьез обсуждается перспектива высшего образования. Мальчик способный, умница. Сейчас еще занимается математикой и физикой в Ульяновском политехническом институте. Правда, это дополнительная физическая и моральная нагрузка, но Севастьяновы на это пошли, сочтя школьную программу слабоватой. Вот так!
А летом Сережа две недели провел на Черном море. Даже на экскурсии ездил! Жадно впитывал солнце и впечатления. Теперь часто перебирает фотографии и улыбается. Жить -- это так здорово! Просто жить.
Но чтобы жить дальше, нужен «фактор-IX». Запас препарата на исходе. На год надо 100 флаконов, каждый стоит $180. В принципе, уже начал работать приказ Минздрава РФ, согласно которому антигемофильные препараты признаны жизненно необходимыми, а стало быть, больных гемофилией ими должны снабжать бесплатно. Но -- из регионального бюджета. Кое-где по России процесс, говорят, пошел, но до Ульяновска пока не докатился. Значит, надо продержаться еще какое-то время. Какое? Мы не знаем. Знаем, что на год надо $18000, которые инженеру Ивану, отцу Сергея, вовек не заработать. А там что Бог даст. И государство.
Мы позвонили Ивану и спросили, какими он представляет наших читателей.
-- Некоторых я даже видел, деньги мне в руки передавали, -- похвастал он. -- Это такие люди…
В трубке воцарилось молчание. Трудно выразить чувства словами.
-- Большой души люди, -- наконец проговорил Иван. -- На них мир держится. Передайте от нас поклон.
Реквизиты поставщика «фактора-IX» есть в Фонде. Счет работает как накопительный, и любая ваша помощь поможет Сереже выжить.
Опубликовано 14 марта 2003