Основной список
Ямало-Ненецкий автономный округ
Али Арчаков
4 года, Ноябрьск
.jpg)
деформация костей лица и черепа, спасет операция
Сбор
завершен
завершен
Собрано
740 000 ₽
Требовалось
740 000 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в декабре–2016
Один московский фонд внес 60 000 руб.
ПАО «Газпром нефть» в рамках акции «Благотворительность вместо новогодних сувениров» перечислило 680 000 руб.
Когда Али родился, врач сказал, что некоторые кости черепа уже срослись, от этого голова сына была неправильной формы, глаза навыкате. Пальцы рук и ног у сына были сросшиеся. Мне сказали, что это синдром Пфайффера – редкая болезнь, с ней местные врачи раньше не сталкивались и не знали, как ее лечить. Сын задыхался, кормить его было очень трудно. Местные хирурги все же решились на операцию по реконструкции костей черепа, но через месяц началась гидроцефалия – водянка мозга. Сыну сделали шунтирование. Мы поехали в Москву. Здесь переустановили шунт, поставили трахеостому и гастростому – для дыхания и кормления. Потом установили аппарат на затылочную область, чтобы череп рос правильно. Сейчас надо исправлять дефект костей лица, потому что сын по-прежнему не может нормально дышать и есть. Операцию проведут по квоте, но подготовка к операции платная. Денег у нас нет. Помогите, пожалуйста! Айшет Хамхоева, Ямало-Ненецкий АО.
ПАО «Газпром нефть» в рамках акции «Благотворительность вместо новогодних сувениров» перечислило 680 000 руб.
Когда Али родился, врач сказал, что некоторые кости черепа уже срослись, от этого голова сына была неправильной формы, глаза навыкате. Пальцы рук и ног у сына были сросшиеся. Мне сказали, что это синдром Пфайффера – редкая болезнь, с ней местные врачи раньше не сталкивались и не знали, как ее лечить. Сын задыхался, кормить его было очень трудно. Местные хирурги все же решились на операцию по реконструкции костей черепа, но через месяц началась гидроцефалия – водянка мозга. Сыну сделали шунтирование. Мы поехали в Москву. Здесь переустановили шунт, поставили трахеостому и гастростому – для дыхания и кормления. Потом установили аппарат на затылочную область, чтобы череп рос правильно. Сейчас надо исправлять дефект костей лица, потому что сын по-прежнему не может нормально дышать и есть. Операцию проведут по квоте, но подготовка к операции платная. Денег у нас нет. Помогите, пожалуйста! Айшет Хамхоева, Ямало-Ненецкий АО.
Опубликовано 13 декабря 2016
Деньги собраны 12 декабря 2016
Виталий Рогинский
Руководитель
Центр челюстно-лицевой хирургии (Москва)
«Необходима остеотомия костей лицевого скелета с установкой дистракционных аппаратов. Но сначала – стереолитографическое биомоделирование операции, изготовление шаблонов, закупка индивидуальных дистракционных устройств».
История болезни
26 сентября 2017
Али Арчаков успешно прооперирован в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва).
Выполнена операция – остеотомия костей лицевого скелета с установкой дистракционных аппаратов для растяжения костей. Через 4–6 месяцев аппараты удалят. Врачи надеются вернуть мальчику нормальную внешность и здоровье.
Айшет, мама Али, благодарит за помощь компанию ПАО «Газпром нефть».
Айшет, мама Али, благодарит за помощь компанию ПАО «Газпром нефть».
28 марта 2017
Али Арчакову проведено обследование в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва).
Комментирует профессор Виталий Рогинский: «В ноябре 2016 года Али поступил на плановую госпитализацию для подготовки к операции, но операцию мы не выполнили, так как у него были плохие показатели крови (низкий гемоглобин и инфекция синегнойной палочки). Сейчас мальчик поступил к нам повторно, но мы были вынуждены выписать его по той же причине. Али назначена терапия и даны рекомендации по улучшению качества крови. Ждем мальчика в сентябре 2017 года».
Благодарности родителей
17 февраля 2017
Айшет, мама Али Арчакова
«От всей души благодарю команду Русфонда и компанию ПАО "Газпром нефть", которые помогли собрать деньги на лечение моего сына Али. Огромное спасибо за вашу доброту и милосердие. С вашей помощью Али обязательно выздоровеет!»
