«Мне не больно!»
Лежачий парень благодаря помощи Русфонда начал сидеть и мечтает стать актером
Ваня Плотников с мамой Ольгой
«Тут ничем не поможешь»
Окраина Севастополя, улица трижды круто поворачивает, пока мы едем к нужному дому, и только у подъезда неожиданно открывается вид на море. Оттуда веет свежестью и какой-то весенней чистотой, несмотря на тонкий слой снега на обочинах.Дверь открывает улыбчивая Ольга, Ванина мама. Глаза у нее большие, смотрят с осторожностью. Это и понятно: любой вирус для Вани опасен. У него СМА, а значит, мышцы ослаблены – и любую, даже самую незначительную болезнь его организм переносит тяжелее. Под ноги мне бросается крошечный бесстрашный пес Джеки, весело подпрыгивает на своих маленьких ножках, обнюхивает, повизгивает. Но у меня нет для него угощения. Я не знала, что в этой семье есть не только собака, но и крольчиха – символ нынешнего года. Так и хочется загадать желание: пусть она принесет удачу!
Мы знакомимся с Ваней, и меня сразу покоряют его добрая улыбка и жизнелюбие. Он охотно рассказывает мне об операции и хвалится, что перенес ее лучше, чем все ожидали.
Ваня – сложный пациент. Мама рассказывает, как нелегко ей было поддерживать сына с самого рождения, находить способы улучшить его состояние, когда даже врачи говорили: «Тут ничем не поможешь» – и прогнозировали, что мальчик проживет от силы пару лет.
Парень внимательно смотрит на маму и делает едва уловимое движение рукой. Ольга берет в ладони его маленькую руку – она замерзла – и начинает согревать, гладить. Ваня весит всего 30 кг, ноги и руки у него тонкие, почти без мышц, тело худое.
Борьба за здоровье
Ольга вспоминает о своих мытарствах с сыном и о первой реанимации. Ване было одиннадцать лет, когда он попал в больницу в тяжелом состоянии, задыхался. Его сосед по палате – младенец – плакал не переставая.– Меня пускали на два часа, но даже за это время у меня голова разрывалась от крика. А каково было сыну, – вспоминает Ольга.
Ваню тогда подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и сказали маме, что дома мальчик без аппарата не выживет. Тогда Ольга стала искать необходимое оборудование. Кроме аппарата нужен был еще аспиратор, откашливатель, небулайзер, увлажнитель дыхательных смесей и расходные материалы. Чтобы все это приобрести, маме пришлось обратиться в благотворительные организации.
Укола спинразы – препарата для лечения СМА – пришлось добиваться через суд. Первую инъекцию Ване провели в сентябре 2020 года. Четыре начальных укола дают нужную концентрацию действующего вещества в спинном мозге, уколы делают раз в две недели, а потом препарат вводится каждые четыре месяца – пожизненно.
– После реанимации в 2015 году, когда наша жизнь изменилась, сын больше не мог держать голову, шевелить руками, принимать вертикальное положение. И только с начала лечения спинразой Ваня почувствовал прилив сил, энергии. У него стали лучше двигаться пальцы рук, – рассказывает мама.
Но у парня был сильно искривлен позвоночник, Ваня мог только лежать, посадить его было невозможно даже в специальное кресло. Но главное – все тело болело, внутренние органы были деформированы и не работали как следует. Осложнения нарастали с каждым днем. Ольга нашла специалистов, изучила все возможные варианты лечения, переписывалась с людьми, которые уже прошли через подобную операцию.
Врачи порекомендовали установить на позвоночник специальную металлоконструкцию, которая зафиксирует его в правильном положении и даст возможность нормально работать всем внутренним органам.
Операция на позвоночнике
6 апреля 2021 года Ваня был успешно прооперирован в Ильинской больнице (д. Глухово, Московская область). Читатели Русфонда собрали 1 103 200 руб. на покупку специальной металлоконструкции, без которой операция была бы невозможна.Пока мы разговариваем, Ваня спокойно сидит в кресле. Они с мамой живут в одной комнате. Комната тесная, но уютная. Одна Ванина многофункциональная кровать занимает чуть ли не половину пространства. Она застелена красивым постельным бельем и мягкими пледами. Ольге не хочется, чтобы квартира выглядела, как больничная палата, хочется обустроить жилье для нормальной жизни.
– Когда мне сделали операцию, у меня перестало все болеть. Сидеть стало удобно. Это теперь не пытка и мучение, а настоящее удовольствие, – с радостью сообщает Ваня.
Мама добавляет:
– Представляете, сын после операции каждый день мне говорил: «Мама, как хорошо, мне не больно. Какое счастье!»
О месяце жизни в Ильинской больнице Ольга рассказывает как об отдыхе. В каждой палате был кондиционер, телевизор, интернет и необходимое медицинское оборудование. Персонал был внимательным и доброжелательным.
– Только я к Ване наклонюсь что-то ему дать или поправить, медсестра тут же предлагает свою помощь. Врачи нам заранее все рассказали, показали и объяснили. Операция длилась восемь часов. И прошла успешно, – вспоминает Ольга.
Ваня признается, что было непривычно себя чувствовать распрямленным, даже проглатывать еду было сначала неудобно.
– Не надо бояться операции. Самое главное, что после нее ничего не болит и можно сидеть, – заключает парень.
Мама с радостью рассказывает, что аппетит у сына улучшился. И Ваня снова начал удерживать голову.
– Здоровым людям этого не понять. Мы не задумываемся, когда дышим, моргаем, глотаем, кашляем или просто сидим – мы это делаем автоматически, без усилий. Но для человека со СМА это может быть большим достижением, – объясняет Ольга.
Ваня и кино
Ваня обучается на дому. Школа его не слишком интересует. А вот о своем увлечении кино он готов рассказывать долго и с интересом. В семье собрана большая коллекция любимых фильмов. Ваня очень любит смотреть их, особенно жизненные, как он говорит, то есть те, в которых есть истории преодоления, основанные на реальных событиях, такие как «1 + 1» или «Дыши ради нас». Но и приключения ему интересны: «Аватар» или какая-нибудь фантастика. Иногда хочется и посмеяться над старой доброй комедией. А из советских недавно пересматривал с удовольствием бессмертного «Вия».Я уже собираюсь прощаться, и Ольга поворачивается к Ване:
– А расскажи, о чем ты мечтаешь!
Парень отвечает:
– Я мечтаю стать актером, но не простым, а знаменитым.
Показывает мне картину над своей кроватью. Подхожу ближе. Разглядываю. На ней – Ваня в смокинге с «Оскаром» в руках, стоит серьезный, уверенный, гордый.
Фото Юлии Комаровой
