Гоше Хамитьянову оплачены лекарства

Три жизни Гоши

Тринадцатилетнего мальчика спасет пересадка почки

В московскую больницу Гоша Хамитьянов приехал с мамой из Крыма. Здесь мальчика готовят к сложной операции – трансплантации почки. Десять лет назад у Гоши отказала одна почка, срочно потребовалась пересадка, и донором для мальчика стала мама. Но после того как Гоша перенес тяжелую ангину, мамина почка перестала работать, необходима еще одна трансплантация. Теперь донором будет дедушка мальчика. Чтобы операция прошла нормально, почка прижилась и хорошо работала, Гоше жизненно необходимы специальные дорогие препараты.

Как помочь

За свои тринадцать лет Гоша умирал три раза. Первый раз это случилось в детской больнице Нижневартовска, когда ребенку не было еще месяца. У Гоши отказали почки. На глазах врачей младенец стал синеть и задыхаться. Его срочно забрали в отделение реанимации и подключили к аппаратам жизнеобеспечения.

О том, что у младшего сына патология почек, Анастасия узнала еще на 24-й неделе беременности. На УЗИ было отчетливо видно, что почки сильно увеличены.

– Раньше времени не волнуйтесь, – успокоил Анастасию врач, – в 90 процентах случаев почки приходят в норму после первого мочеиспускания.

Но это был не Гошин случай. Мочеиспускание у родившегося ребенка практически отсутствовало. В роддоме ему установили катетер, через который выводилась моча. Ребенка отправили на консультацию в Центр детской онкологии и гематологии в Екатеринбурге.

– У него рак? – в ужасе спрашивала Анастасия. Но врачи не говорили ничего определенного, пока не получили все анализы.

– Поздравляем, – сказал доктор. – Онкология не подтвердилась.

Из онкологического отделения ребенка перевели в урологию. Однако радоваться пришлось недолго. По результатам новых обследований на крошечного Гошу посыпались диагнозы, один другого страшнее: порок развития мочеполовой системы, двусторонний уретерогидронефроз, пузырно-мочеточниковый рефлюкс – заболевание, при котором происходит заброс мочи из мочевого пузыря в почку.

Выход был один: срочное хирургическое вмешательство. К трем годам у Гоши уже не работала одна почка, а вторая функционировала на треть. Мальчик не ходил и не говорил.

Из Нижневартовска семья перебралась в Крым, где отец Гоши получил работу. Тем временем состояние ребенка становилось критическим, врачи рекомендовали срочно искать клинику для пересадки почки.

Второй раз Гошу вытащили с того света реаниматологи из московской больницы Святого Владимира.

В марте 2009 года Гошу привезли в Москву на консультацию к трансплантологу Михаилу Каабаку. Тогда это был единственный врач, который делал пересадку почек маленьким детям. Гоше стало плохо еще в поезде. Мальчик начал кашлять и задыхаться.

– Когда я вбежала в больницу с ним на руках, он висел, как тряпочка, – говорит Анастасия. – Гоша был без сознания, но я чувствовала, что сердечко еще бьется.

Ребенка экстренно реанимировали.

– За считаные часы у Гоши развился сепсис, воспаление легких, начался отек головного мозга, – с ужасом вспоминает Анастасия. – Врачи сказали: если ваш сын переживет эту ночь, то мы возьмемся его лечить.

Пять дней Гоша дышал через аппарат искусственной вентиляции легких. Мальчику наладили процедуру гемодиализа – очищение крови с помощью аппарата «искусственная почка».

Через два месяца Гоше пересадили почку. Донором стала Анастасия.

– Я даже не раздумывала, отдавать ли мне почку своему ребенку, – говорит мама. – Проблема была лишь в том, что у нас с Гошей разные группы крови. Поэтому для снижения риска отторжения пришлось покупать препарат алемтузумаб, который стоит почти полмиллиона рублей. Деньги собирали по родственникам и друзьям, часть перечислил благотворительный фонд. Папа Гоши сказал, что свою почку он готов отдать сыну в следующий раз, если понадобится.

Пересадка прошла удачно. Мамина почка прижилась, и ребенок начал быстро развиваться, вылез из своей коляски и не просто пошел, а побежал так, что его еле поймали. А через месяц начал болтать сразу целыми предложениями. И надиктовал маме книгу про путешествие в будущее, исследование черных дыр и покорение карманных миров.

– Иллюстрации к своим книгам Гоша делал сам, – улыбается Анастасия. – Он здорово рисует и потрясающе лепит фигурки людей. Сейчас у нас дома уже целая выставка его работ. В последнее время сын стал увлекаться чертежами автомобильных и космических двигателей. Мечтает когда-нибудь полететь в космос.

Гоша с удовольствием ходил в школу и хорошо учился. Пока не заболел ангиной. Местные врачи назначили ему ибупрофен, который был абсолютно не совместим с иммуносупрессивными препаратами, которые принимал Гоша. У мальчика поднялось давление, появилась слабость, из носа шла кровь, он жаловался на боль в сердце и приступы удушья.

– Сердце сына остановилось 11сентября 2017 года, – тяжело вздохнув, говорит Анастасия. – Нам повезло, что это случилось, когда Гоша лежал на обследовании в отделении нефрологии детской больницы в Симферополе. Остановка дыхания произошла прямо на глазах у кардиолога и реаниматолога, во время утреннего обхода. А через несколько минут, когда его везли в реанимацию, остановилось сердце.

«Мотор» Гоши удалось запустить. После обследования выяснилось, что из-за неправильного лечения ангины костный мозг Гоши перестал вырабатывать стволовые клетки. Показатели крови были ниже нормы в десятки раз.

– В первую очередь надо спасти костный мозг, – сказал врач. – А во вторую – спасайте почку, если повезет.

В этот раз Гоше не повезло. Более десяти раз ребенку проводили переливание крови, но его состояние ухудшалось. Уровень креатинина превышал норму почти в 20 раз.

В начале 2017 года Гоше установили перитонеальный катетер и наладили процедуру диализа.

В прошлом году Михаил Каабак объявил Анастасии, что спасти Гошу может только еще одна трансплантация почки.

– Свою почку согласился отдать дедушка Гоши – Евгений Михайлович, родной папа отказался стать донором для своего сына, – говорит мама Гоши. – Дедушке 69 лет, он прошел уже все необходимые обследования. Но у них с Гошей тоже разные группы крови. Поэтому для успешной пересадки снова потребуются два препарата: экулизумаб и алемтузумаб. Они снижают агрессивность донорского органа, улучшают его работу и увеличивают срок службы.

Состояние Гоши ухудшается с каждым днем. У мальчика сильно болят ноги. Он не может долго ходить, особенно тяжело даются подъемы и спуски по лестнице. После выпадения молочных зубов постоянные не выросли. Гоша ослабел, большую часть дня дремлет.

Но они с дедушкой готовы к пересадке почки. Вот только она не может состояться без дорогого лекарства.

– Гоша пережил уже три смерти. Я не переживу, если это случится с ним еще раз, – тихо говорит Анастасия. И по ее глазам видно: она говорит правду.

Светлана Иванова,
Республика Крым
Фото Сергея Величкина

Заведующий отделением трансплантации почки Российского научного центра хирургии имени академика Б.В. Петровского Михаил Каабак (Москва): «У Гоши хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Ему жизненно необходима срочная трансплантация почки. Донором выступит дедушка мальчика, но у них разные группы крови. Для успешной трансплантации и снижения риска отторжения донорского органа требуются специальные дорогие препараты. Препараты применяются перед операцией, во время и после нее».