Саша, Олеся и котенок Кусь
Случайный совет и помощь Русфонда круто изменили жизнь Саши Горбуновой. Она пошла в школу, учит английский и решает математические примеры даже на каникулах
Ваша дочка будет мерзнуть
Один килограмм весила при рождении Саша. Беременность у Олеси Горбуновой была сложной и закончилась преждевременными родами в 27–28 недель. Несмотря на экстремально низкий вес, Саша сразу закричала. И своим громким криком словно заявила дерзко: «Я буду жить!» Девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, выхаживали в кювезе. Когда она окрепла, перевели в другое отделение вместе с мамой. В два месяца Саша набрала вес 2060 граммов, и ее выписали домой. Ранние роды привели к перивентрикулярной лейкомаляции (поражению белого вещества головного мозга новорожденных. – Русфонд).Врачи предупредили, что первое время Саша будет постоянно мерзнуть. И Олеся с мамой связали много вещичек для Санечки. Вязаные вещи обычно немного колются. Шерсть раздражает кожу и заставляет кровь лучше циркулировать.
– На выписке из роддома 24 августа я завернула дочку в шерстяной пледик, – вспоминает Олеся Горбунова.
Затем начались бесконечные хождения по врачам. Этой дорогой идут почти все родители недоношенных детей – ищут ответ на вопрос: «А что дальше-то делать?» Малышка потихоньку крепла, но губы у Саши то и дело синели. Проблемы с кровоснабжением оставались долго. Врачи прописывали много ограничений, боялись, что из-за нагрузок остановится сердце. Сначала Саша не отличалась от здоровых сверстников, но в годик стали очевидны задержки в развитии. Тогда врачи и поставили диагноз ДЦП.
Мама решительно взялась за дело. Олеся ездила с дочкой в санатории, Саша проходила реабилитационные курсы три-четыре раза в год. Назначения везде были однотипные: ЛФК, массаж, лимфотропная терапия (метод, при котором лекарственные препараты доставляются к месту поражения через лимфатическую систему. – Русфонд), антигравитационная кинезиотерапия (реабилитация с помощью нейроортопедических костюмов. – Русфонд), занятия с логопедом, лекарства. Вот только они не меняли ситуацию. В семь лет Саша не сидела, не ползала, говорила только два слова: «ма-а-а» и «собака». Правая рука была все время сжата в кулачок. В школу вместе с ровесниками Саша, конечно, не пошла.
Случайный совет
Среди мам, которые воспитывают детей с ДЦП, есть теория: наилучший эффект реабилитация дает в первые два-три года жизни. Если это время упустить, изменить ситуацию практически невозможно. Случай Горбуновых эту гипотезу опровергает. Одна и та же болезнь редко проявляется у людей одинаково, с лечением и реабилитацией то же самое. Порой самое главное – найти своего врача.
– В 2018 году мы с Санечкой были в санатории «Ейск». Однажды я увидела, как женщина везет своего сына на удобной коляске. У мальчика тоже был ДЦП. Я решилась спросить, где женщина коляску купила. Мы разговорились, поделились общими проблемами. И вдруг она спросила: «А вы слышали про врачей в Таганроге?» И показала видео сына до и после поездки в ООО «Социальное предприятие "Центр здоровья"» в этом городе, – рассказывает Олеся Горбунова. – Я сначала скептически отнеслась, потому что многие давали советы и нахваливали разные учреждения. Но ролики были впечатляющие. Как я сейчас благодарна той женщине за совет! И как жалею, что не получила его хотя бы годом раньше.
Когда Горбуновы впервые отправились в этот таганрогский центр, Олеся всего боялась. Расписание реабилитации оказалось невероятно насыщенным: занятия начинались в восемь утра и заканчивались в 16 часов. Мама переживала, что Саша не потянет такие нагрузки. И врачи предупреждали, что сердцем нельзя рисковать. Но таганрогский невролог Людмила Чёрикова панику не поддержала: «Увидим, что девочка не справляется, облегчим программу». А Саша-то справлялась, да еще как! После занятий не выглядела усталой и даже тянула маму на детскую площадку, на набережную. Когда Саша с мамой вернулись домой, бабушка внучку не узнала. Взгляд у девочки стал осмысленным и заинтересованным, она заговорила предложениями, стала понимать обращенную к ней речь. У Саши снизился тонус в ногах, «отпустило» правую руку. Эффект за месяц занятий в Таганроге перекрыл достижения семи лет.
В общей сложности Русфонд оплатил три курса реабилитации в таганрогском Центре здоровья (первые два – в 2020 и 2021 годах). В восемь лет Саша Горбунова пошла в 1-й класс, она на домашнем обучении. Сейчас девочка уже в 4-м классе. Легко наверстала упущенное время и получает одни пятерки.
– Саша учит английский, обожает математику, да так, что от примеров ее даже на каникулах не оттащишь! Наизусть выучила таблицу умножения, сама заполняет дневник, переписывает текст от руки, – радуется мама. – А еще Саша занимается на синтезаторе с педагогом по музыке и научилась петь.
И все это благодаря случайной встрече в Ейске и смелому таганрогскому неврологу Людмиле Чёриковой. А благодаря другому врачу у Саша выровнялись ноги.
Ножки стали одинаковыми
На одном из курсов реабилитации в Таганроге специалисты заметили, что левая ножка у Саши стала усыхать. А ведь она только начала ходить и, как говорится, вошла во вкус. В 2020 году в Краснодар с выездной консультацией приехал Владимир Новиков, оперирующий травматолог-ортопед из ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера» в Санкт-Петербурге. Он дал заключение и посоветовал добиваться госквоты на операцию.
Через год по госквоте в Центре имени Турнера Саше сделали сложную операцию: устранили вывих левой бедренной кости. Операция прошла успешно, но восстановление было тяжелым. Девочка сильно похудела, потеряла аппетит, боялась боли. Фактически весь 2-й класс Саша провела на больничном.
А в феврале 2023 года возникла проблема с правым тазобедренным суставом – сказались перенесенный ковид и стремительный скачок роста. Саша начала неправильно ставить правую ногу, а потом и заворачивать ее коленом внутрь. Девочке сделали контрольный рентгеновский снимок, связались с врачом Владимиром Новиковым. Оказалось, у Саши начался вывих правого бедра. А к апрелю девочка стала жаловаться на боли в спине, она не могла долго сидеть.
Саше назначили новую операцию. Когда девочка об этом узнала, погрузилась в апатию: месяцами ничего не хотела – ни петь, ни учиться. Первый раз улыбнулась только тогда, когда узнала о переносе операции на неопределенный срок. Но для мамы эта новость стала шоком.
– Сустав с каждым днем все хуже и хуже функционировал, можно было потерять ногу. С последней надеждой я бросилась в нашу поликлинику. Врачи помогли: вышли на онлайн-конференцию с Санкт-Петербургом и убедили взять Сашу на операцию, – вспоминает Олеся. – А когда мы приехали в приемное отделение, неожиданно объявили карантин по кори. У меня такое отчаяние было! Я молилась, чтобы нас не отправили домой, готова была весь карантин просидеть в больничных стенах, только бы не потерять госквоту.
Интересно, что долгое ожидание операции пошло Саше даже на пользу. «Я уже не боюсь – маска бананами пахнет!» – заявила она маме. Дальше вела себя как настоящий боец. Операция прошла на редкость удачно. Саша чувствовала себя комфортно, не мучилась от боли, как в первый раз, не теряла аппетит и хорошо спала. И очень радовалась, что наконец сбылась ее главная мечта: ножки стали одинаковыми. Раньше из-за проблем с суставами разница в длине ног достигала 5 см, приходилось носить разную обувь, в том числе на платформе.
Сейчас Саша проходит послеоперационное восстановление. Гипс уже сняли, пока ей можно только лежать. Но девочка не унывает, как после первой операции. Она активно учится, выполняет домашние задания и даже получила грамоту за лучший рисунок, посвященный экологическому празднику – Синичкин день. Мама купила Саше много «грандиозных», как говорит сама Олеся, раскрасок и наклеек-пазлов. У Саши есть маленький микрофончик, она любит петь. Еще Саша завела тетрадку, куда иногда что-то пишет. Но с мамой не делится. «Это мой секрет», – лукаво улыбается рыжая девочка.
Ну а главное ее развлечение – серый котенок Кусь. Имя ему дала сама Саша. Котенок часто кусается, вот и пусть будет Кусем. Но Кусь всегда слушает Сашу, когда она грозит ему пальчиком.
– Мне кажется, у Саньки больше энергии и оптимизма, чем у меня, – смеется Олеся. – Дай ей волю, уже соскочила бы с кровати! Надоело ей лежать, но я прошу потерпеть, полностью выдержать рекомендации врача, чтобы все у нас стало хорошо.
Таганрогский невролог Людмила Чёрикова и питерский травматолог-ортопед Владимир Новиков теперь «ангелы-хранители» девочки. Владимир Александрович всегда дает обратную связь, находит время, чтобы ответить на вопросы Олеси по здоровью Саши.
Сама Саша растет не только жизнерадостным, открытым, но и благодарным ребенком. Когда Русфонд праздновал 25-летие, Саша Горбунова нарисовала в подарок сотрудникам яркую жар-птицу. А еще к каждому Новому году Саша записывает для краснодарского бюро фонда поздравительное видео, где декламирует стихи. Когда Олеся спросила дочку, для чего она это делает, Саша ответила: «Мне так много помогают, и я должна отблагодарить хоть чем-то – тем, что я могу сделать».
Фото из личного архива
