Медицинский директор Национального РДКМ рассказала о регистре на VI Всероссийском конгрессе онкопациентов
Ольга Герова. Фото Алексея Лощилова
Накануне дня ее выступления профессор Гюнтер Хенце, в прошлом руководитель отделения детской онкологии и гематологии немецкой клиники Шарите и президент Международного общества детских онкологов и гематологов, предложил поговорить на следующем конгрессе, в 2022 году, о том, какую роль в развитии онкогематологии сыграли родители больных детей. И свой доклад Ольга Герова начала с рассказа о матери британского мальчика Энтони Нолана, которая учредила в 1974 году первый в мире регистр доноров костного мозга, и родителях Стефана Морша, основавших в Германии фонд и регистр имени своего сына в 1986-м.
Ширли Нолан потеряла своего сына из-за редкой болезни крови. Диагноз «синдром Вискотта – Олдрича» Энтони поставили в восемь месяцев. Мальчика могла спасти пересадка костного мозга, но к тому времени в мире была проведена только одна пересадка и еще не существовало баз данных, в которых ему могли бы найти подходящего донора. Немецкий подросток Стефан Морш погиб из-за острого лейкоза: ему нашли неродственного донора в регистре Энтони Нолана и провели пересадку – вторую в мире трансплантацию кроветворных клеток, – но она оказалась неуспешной.
– Уже довольно-таки длительное время Стефан болел, он ослаб и не смог пройти процедуру, – отметила Ольга Герова.
Она добавила, что один из крупнейших регистров в мире – немецкий DKMS, имеющий теперь отделения на четырех континентах, – также основан родственником пациента: мужем, потерявшим из-за болезни крови свою жену.
– Родители и родственники играют огромную роль в развитии и наполнении базы данных, – подчеркнула медицинский директор Национального РДКМ. – Даже сейчас у нас, в России, вы можете видеть [донорские] акции: когда мы не можем подобрать донора, родители участвуют в акции и привлекают доноров в регистр – уже не своему ребенку, а другому человеку, который будет нуждаться в трансплантации костного мозга.
Национальный РДКМ, рассказала Ольга Герова, основан не семьей, но носит имя Васи Перевощикова – мальчика, который погиб из-за того, что ему не нашли подходящего неродственного донора. Информационная система Национального РДКМ содержит данные 53,6 тыс. потенциальных доноров из четырех НКО-регистров, созданных Русфондом, и первого НКО-регистра РФ – Карельского. Врачу достаточно ввести в систему результат HLA-типирования пациента, нажать кнопку «Первичный поиск» – и она найдет ему подходящие варианты во всех пяти базах, если доноры для больного есть. После получения кандидатов нужно нажать кнопку «Отдать донора в работу» – и его подбор и активацию организует отдел поиска доноров Национального РДКМ. При необходимости можно поставить в системе галочку «Автоматическое возобновление поиска» – и тогда система продолжит искать сама, отслеживая еженедельные обновления баз доноров.
– Из 53 тыс. менее одного процента станут реальными донорами – это нужно всегда учитывать, совпадения [реципиентов с потенциальными донорами] случаются крайне редко: раз на 10 тыс. [случаев], поэтому важно наращивать объемы регистра, – пояснила Герова.
У Национального РДКМ два центра заготовки кроветворных, или гемопоэтических стволовых, клеток – в 31-й больнице и НМИЦ имени В.А. Алмазова (оба учреждения находятся в Санкт-Петербурге) – и две NGS-лаборатории, в которых проводится определение генотипа добровольцев. На конец октября выполнено 43 заготовки клеток от неродственных доноров из Национального РДКМ и 20 заготовок от доноров из всемирной базы WMDA. С прошлого года регистр, единственный в РФ, ищет неродственных доноров в WMDA для российских пациентов самостоятельно, без посредника, которым обычно выступал для российских клиник Фонд Стефана Морша, и доставляет трансплантаты не только по РФ, но и из-за рубежа.
Подробности о работе регистра вы можете узнать из видеозаписи доклада Ольги Геровой ниже.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
