Некоммерческий регистр доноров костного мозга обогнал государственный
Смена лидера произошла незаметно – видимо, в самом начале сентября. В середине месяца на круглом столе «Современные проблемы организации и деятельности регистров доноров костного мозга» в Институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге прозвучала нынешняя численность Кировского регистра, который долгие годы заслуженно считался крупнейшим в стране: 51 527 человек. На эту цифру обратила внимание другая участница мероприятия – медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова, ведь в подведомственной ей базе доноров на тот момент числилось уже более 52 тысяч добровольцев.
Признаемся, мы сначала сами не поверили, что Национальному РДКМ удалось вырваться вперед. Дело в том, что Кировский регистр отображает на своем сайте гораздо большее число потенциальных доноров – 58,6 тысячи человек. Но эту информацию оказалось несложно проверить. Ведь регистр ФМБА состоит в международной базе WMDA – недавно кроветворные клетки одного из кировских доноров даже отправили на трансплантацию в Польшу. Так вот, любой регистр, входящий в WMDA, регулярно посылает туда статистику, и, если верить ей, в Кировском регистре сейчас 51 762 человек. Видимо, 235 добровольцев удалось включить с момента подготовки доклада.
А откуда же взялись 58,6 тысячи человек? Остается только догадываться. Мы просили пояснить нестыковки в цифрах представителей Кировского регистра, но там с нами, увы, общаться отказались.
– Возможно, коллеги из Кирова имеют в виду общее число всех рекрутированных доноров, в том числе и тех, чьи анкеты еще не успели обработать, а генетические образцы – протипировать, – предполагает Ольга Герова. – Дело в том, что у Кировского регистра финансирование государственное и им может не хватать выделенных средств на типирование всех добровольцев. Впрочем, и у нас есть несколько тысяч рекрутированных потенциальных доноров с еще не обработанными анкетами, но в нашу статистику мы их не включаем. Те 52 794 человек, о которых написано на сайте Национального РДКМ, – это число людей, которые прямо сейчас доступны в поисковой системе нашего регистра.
В принципе все это согласуется с мировой тенденцией. В Германии и США, странах с наиболее развитым донорством костного мозга, самые большие регистры принадлежат не государству, а некоммерческим организациям.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.