В Госдуму внесен законопроект о донорстве костного мозга
Фото: duma.gov.ru
Порядок ведения Федерального регистра, говорится в пояснительной записке к документу, утверждает правительство. Сведения в Федеральный регистр будут направляться непосредственно медицинскими организациями, которые проводят типирование – определение генотипа донора. И хотя указано, что в части сбора и передачи информации в Федеральный регистр «предусматривается участие негосударственных организаций», содержание этих сведений, объем и порядок представления не определены, а государственное финансирование негосударственных организаций не предусмотрено.
Фактически законопроект по-прежнему не учитывает предложение Русфонда законодательно закрепить право НКО участвовать в создании Федерального регистра, считает генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.
Напомним, Русфонд занимается развитием донорства костного мозга в РФ с 2010 года, а в 2017 году создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Сегодня Национальный РДКМ – вторая по численности донорская база России. Русфонд участвовал в Межведомственной рабочей группе по разработке и обсуждению этого законопроекта. К сожалению, большинство наших предложений приняты не были.
Понятия «потенциальный донор» и «реальный донор» (перенесший процедуру изъятия или забора стволовых клеток) в законопроекте не разграничены. Есть общее понятие «живой донор».
В документе перечислен общий перечень данных, необходимых для вступления в регистр, в том числе результаты медицинского обследования донора, паспортные данные, СНИЛС и другие. Если этот список не будет сужен, то это усложнит относительно простую процедуру вступления в регистр.
В финансово-экономическом обосновании предусмотрены расходы на оплату донорам дороги до места проведения донации костного мозга и обратно. При этом ничего не говорится о финансовом обеспечении проживания и питания донора в период обследования, подготовки к процедуре и после нее, не указано наличие страховки, полной компенсации потери зарплаты за время отсутствия на рабочем месте и покрытия других расходов, связанных с донорством.
На реализацию законопроекта в 2021–2023 годах Минздрав просит выделить около 2,9 млрд руб., в том числе на включение новых доноров в базу данных Федерального регистра – 1,656 млрд руб.
Число добровольцев, которое планируется привлечь в базу, в финансово-экономическом обосновании не приводится. Вероятно, речь идет о 20 тыс. потенциальных доноров в год, как предполагалось в первой версии законопроекта: на их включение предусмотрена та же сумма. Расчеты Минздрава, говорит Андрюшкина, не учитывают сложившуюся практику Национального РДКМ, при которой стоимость включения в базу одного добровольца равна 9,6 тыс. руб. Стоимость аналогичных работ, закладываемая Минздравом, согласно законопроекту, почти в три раза выше – 27,6 тыс. руб.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
