Минздрав завершил работу над законопроектом о донорстве костного мозга
Фото: Кровь5
Генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РКДМ) Анна Андрюшкина рассказала газете «Коммерсантъ», каковы особенности последней версии законопроекта. Полностью заметка перепечатана в нашей рубрике «СМИ о Русфонде». Отметим ключевые моменты, в том числе те, которые не вошли в публикацию «Ъ».
Последняя версия законопроекта по-прежнему не учитывает предложение Русфонда законодательно закрепить право НКО участвовать в создании Федерального регистра. В пояснительной записке, по нашим данным, уточняется, что негосударственные организации могут собирать и передавать сведения о потенциальных донорах, но их содержание, объем и порядок представления не определены, а государственное финансирование таких организаций не предусмотрено.
В проекте не конкретизирован термин «потенциальный донор костного мозга и ГСК» – непонятно, с какого момента человек может считаться донором: со вступления в регистр или с подписания согласия на изъятие кроветворных клеток. В перечне прав донора нет указания, что он может отказаться от донации в любой момент.
Медпомощь донору, согласно законопроекту, не выйдет за пределы объема, предусмотренного для граждан РФ, и будет оказываться на тех же условиях. Отсутствие преимуществ для донора, как считает Анна Андрюшкина, может снизить количество желающих вступить в регистр.
Законопроект также закрепляет сбор дополнительных данных добровольца при вступлении в регистр, в том числе паспортных данных, СНИЛС, результатов медобследования. По словам генерального директора Национального РДКМ, эта мера избыточна – она задержит и усложнит простую процедуру вступления в регистр доноров, которая действует в России более 20 лет.
На реализацию законопроекта в 2021–2023 годах Минздрав просит выделить около 2,9 млрд руб., в том числе на включение новых доноров в базу данных Федерального регистра – 1,656 млрд руб.
Число добровольцев, которых планируется привлечь в базу, в пакете документов не приводится. Вероятно, речь идет о 20 тыс. потенциальных доноров в год, как предполагалось в первой версии законопроекта: на их включение предусмотрена та же сумма.
Расчеты Минздрава, говорит Андрюшкина, не учитывают сложившуюся практику Национального РДКМ, при которой стоимость включения в базу одного добровольца равна 9,6 тыс. руб. Стоимость аналогичных работ, закладываемая Минздравом, согласно законопроекту, почти в три раза выше – 27,6 тыс. руб.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
