«Ничего в этом сложного и страшного нет»
Корреспондент Русфонда – о том, как вступала в регистр доноров костного мозга
Решающим моментом, наверное, стало интервью с мужчиной из Екатеринбурга, ставшим донором костного мозга. Благодаря этому материалу, например, я узнала, что клетки костного мозга берут из периферической крови, а не только из тазовой кости,. Тогда я от мысли перешла к действию. Стоит сказать, что я никогда не была донором крови, потому что у меня наследственно очень тонкие вены, которые быстро прячутся, и каждая сдача крови превращается в болезненный квест. Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость. – Русфонд) можно бесплатно в лабораториях сети «Инвитро». Что порадовало – в Екатеринбурге 35 медицинских офисов этой сети, то есть по нескольку в каждом районе. Поэтому подобрать ближайшую лабораторию (20 минут прогулочным шагом) не составило труда, и я совместила это со сдачей других анализов. В лаборатории я сначала сдала все запланированные анализы и ушла, дошла до перекрестка и вспомнила, что еще хотела сделать, – пришлось вернуться. Вопрос у администратора на это был только один: точно ли я готова еще раз искать вену и сдавать кровь? Я ответила, что да, готова, но для этого еще надо было заполнить длинную анкету про здоровье, вопросы там, в принципе, были стандартные: переломы, операции, определенные заболевания и прочее – очень много всего. Анкету в итоге я заполняла дольше, чем у меня брали кровь. И только после внесения данных о здоровье мне дали другие документы: согласия на обработку персональных данных, заявления на вступление в регистр.
Процесс сдачи крови простой, понятный и быстрый. Было приятно, что администратор и медсестра в кабинете поблагодарили меня за то, что я решила сдать кровь, при этом смотрели на меня такими искренними восхищенными глазами (мне вообще показалось, что я первый человек с таким желанием в их практике – ранее они только слышали, что есть такой проект), хотя, на мой взгляд, ничего в этом сложного или страшного нет. Это просто сдача крови. И решение.
Меня предупредили, что типирование образца и включение данных в регистр может занять до полугода. Но письмо о том, что я стала потенциальным донором, пришло даже раньше – через четыре месяца. Причем больше всего времени ушло именно на доставку образца, сам же анализ и обработка его результатов, судя по письмам, заняли менее месяца.
Сначала мне пришло письмо о том, что образец доставлен в регистр и что если у врачей возникнут вопросы по моей анкете, то со мной свяжутся. Но так никто и не позвонил, оно и понятно: у меня кроме шейного остеохондроза и известной болезни 2021 года никаких заболеваний не было. А в первых числах марта мне пришло подтверждение, что мой HLA-фенотип определен и теперь мои данные хранятся в Приволжском регистре доноров костного мозга, а мой фенотип внесен в Национальный РДКМ.
«Любое совпадение – удача, неслучайное совпадение – чудо. Если ваш фенотип совпадет с фенотипом пациента, который нуждается в помощи, с вами сразу свяжутся сотрудники регистра», – было сказано в письме.
Услуга сдать кровь на HLA-типирование для желающих вступить в Национальный РДКМ абсолютно бесплатная, о чем сразу и говорят в «Инвитро». Хотя стоит отметить, что включение добровольца в регистр, в том числе расходы на его типирование, которые еще месяц назад обходились в 9,6 тыс. руб., а теперь, после изменения курса, в порядка 14–15 тыс. руб., оплачивается из благотворительных средств. Кстати, в обоих письмах про Национальный РДКМ была ссылка для желающих внести пожертвование на оплату исследования. Я тоже приняла в этом участие.
Пожалуй, процесс сдачи анализа и получения писем оказался проще, чем реакция окружающих. Почему-то после сдачи анализа я никому ничего не рассказывала, но перед публикацией этого текста решила поделиться скрином письма о внесении данных в регистр в соцсетях и рассказать о своем решении маме.
Мама, врач акушер-гинеколог высшей категории, с огромным недоумением спросила, зачем я это сделала. Как потом она объяснила, она просто испугалась, в голове появилась куча вариантов осложнений, возможности подхватить какую-либо инфекцию. В общем, все страшные сценарии, которые врач может представить в своей голове, – это дань его знаниям и опыту.
«Я могу поделиться чем-то с тем, кому это нужнее», – ответила я маме.
В комментариях в соцсетях всего несколько моих друзей, которых я много лет знаю не виртуально, написали, что они уже давно прошли аналогичную процедуру, – удивительно, но все это были люди из Москвы. Из моего же города только одна знакомая тоже сдала кровь на типирование. Бо́льшая часть моих друзей, с которыми я говорила лично или которые прокомментировали мой пост, не понимали, что это за регистр и зачем это все нужно. Они даже не знали, что донорство костного мозга существует. Некоторые не понимали, что это я хочу помочь, – думали, что мне нужна помощь. Приходилось рассказывать, пояснять. Даже мои друзья – одна семейная пара, которая регулярно сдает кровь и ее компоненты, участвует в забегах и веломарафонах, волонтерит в детском онкоцентре, – были уверены, что процесс вступления в регистр доноров костного мозга сложный и требует сдачи множества разных анализов. А по факту нет – все гораздо проще. Если придется быть реальным донором, то да, надо будет пройти полное обследование, убедиться, что подходишь, в том числе по состоянию здоровья, и тебе самому донация не навредит.
Самое удивительное, что в моем окружении были люди, которые пытались меня отговорить, реагировали негативно и иногда агрессивно. Некоторые говорили, что это все никакой не регистр доноров, а сбор генетического материала для опытов, и после сдачи костного мозга есть большой риск стать инвалидом, не смочь родить и поднять детей, и что это все очень опасно и чревато колоссальными осложнениями. Я была удивлена, что у людей может быть столь странное и негативное и ничем не обоснованное мнение. Ведь можно сказать, что и принимать душ тоже опасно – можно поскользнуться и сломать ногу, готовить борщ опасно – можно обжечься. На самом деле важно решиться и, если уже решился, идти на донацию осознанно, понимать, что для донора она безопасна, а больному человеку спасает жизнь.
Фото: бюро Русфонда в Свердловской области
