Акция помощи Юле и Насте Нефедовым. Отчет

Эта акция стартовала 13 июня 2019 года на Дальнем Востоке в программе «Доброе утро». Вся необходимая сумма для сестер Нефедовых (2 262 400 руб.) собрана.

SMS – пожертвования

4 461 486 руб.

за вычетом оплаты операторам связи за услуги

Счетчик обновляется SMS Online каждые 30 секунд)

→ Сюжеты Первого
→ Хроники

СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.

Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи, пойдут на оплату лечения и этих ребятишек:

Перейти к мультиплатежу

Сестры: двойная беда

Настю и Юлю Нефедовых спасет дорогое лекарство

Настя и Юля Нефедовы, 12 лет, муковисцидоз, легочно-кишечная форма, требуется лекарство. 2 262 400 руб.

Настя и Юля – двойняшки, родились на полтора месяца раньше срока. Проблемы у малышек начались практически сразу после рождения: они все время кашляли, дыхательные пути были забиты мокротой. Врачи сначала лечили дочек от пневмонии, потом от бронхита. Но улучшений не было. Наши местные врачи вызвали реаниматолога из Ростова-на-Дону, тот настоял на переводе Насти и Юли в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ). Ростовские врачи поставили Юле диагноз «хроническая обструктивная болезнь легких» (при этом заболевании ограничен доступ воздуха в дыхательные пути). У Насти обнаружили кистозную гипоплазию легких (аномальное развитие легких, сопровождающееся образованием кист в бронхах).

Когда дочкам было три года, нам посчастливилось попасть в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Там врачи обследовали Настю и Юлю и поставили им общий диагноз «муковисцидоз». Это наследственное генетическое заболевание, вызывающее поражение желез внешней секреции. У обеих дочек была диагностирована смешанная (легочная и кишечная) форма заболевания. Болезнь проходит тяжело. Легкие ослаблены, дочки подвержены инфекциям, с которыми организм здорового человека легко справляется. Препарат брамитоб, который выделяет государство для больных с муковисцидозом, Насте и Юле уже не помогает. Врачи подобрали препарат колистин, но он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и за счет государства не выдается, а стоимость его настолько велика, что мы не можем приобрести его самостоятельно. Заменять препарат нельзя, потому что из-за долгого лечения организм дочек потерял чувствительность ко многим видам антибиотиков и подобрать альтернативу очень сложно.

У Насти сейчас отмечено обострение заболевания, ей необходимо принимать колистин ежедневно, а Юле – раз в несколько дней. Из-за того, что Настя переносит болезнь тяжелее, вес и рост двойняшек значительно отличается: Настя весит 34 кг при росте 140 см, Юля – 58 кг при росте 158 см.

Дочки так хотят быть здоровыми. Юля любит шить, а Настя мечтает стать певицей, несмотря на то что петь ей очень тяжело – из-за постоянного кашля голосовые связки у нее гипертрофированы. Пожалуйста, помогите нам купить жизненно важное лекарство!

Наталья Нефедова,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова

Заведующая инфекционным отделением ОДКБ №2 Лариса Харахашян (Ростов-на-Дону): «У Юли муковисцидоз осложнен синегнойной инфекцией. Чтобы справиться с инфекцией, девочке нужна терапия сильными антибиотиками, в том числе препаратом колистин, минимум на полгода. У Насти более тяжелое течение болезни, девочка нечувствительна к медикаментозной терапии, которая была подобрана ей ранее. Насте требуются ежедневные ингаляции препаратом колистин до конца 2019 года. Лечение поможет снизить частоту и тяжесть обострений основного заболевания, а также позволит предотвратить развитие опасных осложнений и хронической дыхательной недостаточности».

Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость одного SMS-cообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Ани – Валентины Юрьевны Кит. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда