27.01.2012
Осторожные объятия
Саиду Кадирову нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные материалы
Мальчику четыре года. Он из Каспийска. У Саида буллезный эпидермолиз. Это тяжелое генетическое заболевание в России пока лечить не научились. Но есть хотя бы зарубежные медикаменты, перевязочные материалы и средства личной гигиены, которые облегчают страдания больных. Для их покупки необходимо сто пятьдесят тысяч рублей. Таких денег у семьи Кадировых нет.
Больше всего на свете Саид любит блинчики, сосиски, какао «Несквик» и играть с двоюродными братьями, а НЕ ЛЮБИТ – мыться. Мыло щиплет глаза, а ранки чешутся и болят. Но он все же старается держаться.
Мальчуган не ноет по пустякам и не капризничает без причины. Только иногда, когда мама бинтует пальчики на руках и ногах или заклеивает специальным пластырем раны на спине, возмущается: «Ну, хватит! Сколько можно?!» Знакомясь, он называет фамилию, имя и отчество, а возраст просит озвучить маму. Легкий, как бабочка… подвижный, как ртуть…
Когда смотришь, как малыш играет с любимыми машинками или, улыбаясь, показывает книжку с картинками про белых мишек, которых называет Васьками, забываешь, что он болен тяжелейшей неизлечимой пока болезнью. Он носится по дому, наблюдает из окна за полетом пушистых снежинок и рычит, изображая ревущий мотор любимой «тачки». Звонко смеется, прыгает с дивана на кровать и строит веселые рожицы. А мама, которая всегда рядом, тихо шепчет, будто заклиная: «Только не упади!»
Папа Алил Кадиров гордится сыном. И есть чем. Саид ловко играет в компьютерные игры, задает много серьезных и «трудных» вопросов, порой ставя в тупик взрослых. Об одном сожалеет отец больного малыша, что его нельзя крепко обнять и прижать к себе, нельзя позволить ему валяться в снегу, играть с ним в футбол. Любое неловкое движение и даже слабые объятия приводят к появлению ранок и ссадин, которые кровоточат и не заживают месяцами.
Саид не унывает. Умело управляется забинтованными ручками со своим обширным автопарком, таскает за собой плюшевого пса с огромными ушами. С трудом разворачивает, но с удовольствием съедает конфету. Маленький хитрец знает, что надо сделать, чтобы бабушка и дедушка угостили его конфетами-сосульками. Говорит, что для этого достаточно деду сказать «салам», а бабулю просто поцеловать. Но сладким мальчика не часто радуют. Диета детей-бабочек не предполагает никакой грубой пищи, так как травмирует слизистую и может серьезно повредить пищевод и другие внутренние органы.
Саид очень добрый. Если кто-то в семье болеет, он тащит коробку, в которой лежат его «особенные» медикаменты, предлагая ими лечиться.
А лекарства действительно непростые. Только навскидку список самого необходимого включает 13 наименований: специальные мази и кремы, гели и пластырь, необычные бинты иностранного производства, которые не присыхают. А еще необычные витамины и даже особые зубная паста и йод. И это далеко не все…
Папа и мама Саида работают на заводе «Дагдизель». Правда, Луиза, мама мальчика, после трех лет отпуска по уходу за ребенком ушла в отпуск без содержания. Ведь малыш с диагнозом «буллез» требует постоянного внимания. Сейчас, конечно, Саид понимает, что надо быть осторожнее, стараться не падать и не стукаться. А когда только начинал ползать и ходить, ранки на коленях не успевали заживать. Тогда о специальных повязках, которые защищают локти и колени, мама и знать не знала.
Сейчас в семье работает только отец. Ежемесячные расходы на поддержание здоровья Саида обходятся почти в 50 тысяч рублей. Иногда помогают родственники. Но денег катастрофически не хватает. Поэтому Кадировы и решили обратиться за помощью в Русфонд. Луиза вспоминает, что долгое время врачи не могли поставить точный диагноз. Сначала лечили от герпеса, потом от аллергии. После кололи сильные антибиотики, от которых мальчику становилось только хуже. Пытались даже помочь народными средствами. Безрезультатно. Родители больного ребенка остались один на один со своей бедой.
Луиза Кадирова, молодая женщина с грустными глазами, говорит, что им еще «повезло». Сынок самостоятельно ходит, у него отличная память и хорошая реакция. Порой, буллез творит с людьми по-настоящему страшные вещи. Они с мужем очень надеются, что со временем болезнь все же отступит. Они где-то слышали, что с наступлением переходного физиологического возраста может произойти чудо, и сын выздоровеет, и эта надежда придает им силы. А вдруг…
Вот так и живут Кадировы. Не озлобившись. Надеясь на чудо. Хотя и очень переживают, что такое испытание свалилось на их семью. Общаются с родителями больных ребятишек.
Поддерживают друг друга, делятся любой мало-мальски новой информацией. Алил и Луиза Кадировы, и родители других больных детей верят, что медики вскоре «раскусят» болезнь детей-бабочек и найдут волшебный, а главное, доступный рецепт исцеления.
Яна Мартиросова
Фото автора
Для спасения Саида Кадирова
необходимо 100 000 руб.
Рассказывает врач-дерматолог детской поликлиники города Каспийск Дадашева Людмила Дадашевна: «Саид Кадиров практически с рождения находится на «Д» учете у детского дерматолога. Он болен буллезным эпидермолизом. Дети с таким диагнозом требует не просто особого ухода, они еще и нуждаются в специальных антисептических препаратах и перевязочных материалах. Такие препараты и бинты стоят очень дорого, но без них Саиду не обойтись. Эти «особые» медикаменты разработаны специально для нежной кожи и слизистых оболочек людей, страдающих буллезом. К сожалению, полностью излечиться от буллеза пока невозможно, но с помощью мягких бинтов, специально разработанных антисептиков, гипоаллергенных кремов, бальзамов и масел можно избежать новых ран и травм. При буллезе использование обычных бинтов и антисептических растворов приводит только к ухудшению состояния кожи больного. Бинты, кремы и специальные салфетки страдания ребенка».
Саиду Кадирову необходимы особые специально разработанные для буллезного эпидермолиза дорогостоящие медикаменты и перевязочные материалы на сумму 150 тыс. руб. Партнер Русфонда – благотворительный фонд «Чистое сердце» (Дагестан) благотворительный фонд «Чистое сердце» внесет 50 тыс. руб. Таким образом, не хватает 100 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саиду Кадирову, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Осторожные объятия
Саиду Кадирову нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные материалы
Мальчику четыре года. Он из Каспийска. У Саида буллезный эпидермолиз. Это тяжелое генетическое заболевание в России пока лечить не научились. Но есть хотя бы зарубежные медикаменты, перевязочные материалы и средства личной гигиены, которые облегчают страдания больных. Для их покупки необходимо сто пятьдесят тысяч рублей. Таких денег у семьи Кадировых нет.
Больше всего на свете Саид любит блинчики, сосиски, какао «Несквик» и играть с двоюродными братьями, а НЕ ЛЮБИТ – мыться. Мыло щиплет глаза, а ранки чешутся и болят. Но он все же старается держаться.
Мальчуган не ноет по пустякам и не капризничает без причины. Только иногда, когда мама бинтует пальчики на руках и ногах или заклеивает специальным пластырем раны на спине, возмущается: «Ну, хватит! Сколько можно?!» Знакомясь, он называет фамилию, имя и отчество, а возраст просит озвучить маму. Легкий, как бабочка… подвижный, как ртуть…
Когда смотришь, как малыш играет с любимыми машинками или, улыбаясь, показывает книжку с картинками про белых мишек, которых называет Васьками, забываешь, что он болен тяжелейшей неизлечимой пока болезнью. Он носится по дому, наблюдает из окна за полетом пушистых снежинок и рычит, изображая ревущий мотор любимой «тачки». Звонко смеется, прыгает с дивана на кровать и строит веселые рожицы. А мама, которая всегда рядом, тихо шепчет, будто заклиная: «Только не упади!»Папа Алил Кадиров гордится сыном. И есть чем. Саид ловко играет в компьютерные игры, задает много серьезных и «трудных» вопросов, порой ставя в тупик взрослых. Об одном сожалеет отец больного малыша, что его нельзя крепко обнять и прижать к себе, нельзя позволить ему валяться в снегу, играть с ним в футбол. Любое неловкое движение и даже слабые объятия приводят к появлению ранок и ссадин, которые кровоточат и не заживают месяцами.
Саид не унывает. Умело управляется забинтованными ручками со своим обширным автопарком, таскает за собой плюшевого пса с огромными ушами. С трудом разворачивает, но с удовольствием съедает конфету. Маленький хитрец знает, что надо сделать, чтобы бабушка и дедушка угостили его конфетами-сосульками. Говорит, что для этого достаточно деду сказать «салам», а бабулю просто поцеловать. Но сладким мальчика не часто радуют. Диета детей-бабочек не предполагает никакой грубой пищи, так как травмирует слизистую и может серьезно повредить пищевод и другие внутренние органы.
Саид очень добрый. Если кто-то в семье болеет, он тащит коробку, в которой лежат его «особенные» медикаменты, предлагая ими лечиться.
А лекарства действительно непростые. Только навскидку список самого необходимого включает 13 наименований: специальные мази и кремы, гели и пластырь, необычные бинты иностранного производства, которые не присыхают. А еще необычные витамины и даже особые зубная паста и йод. И это далеко не все…
Папа и мама Саида работают на заводе «Дагдизель». Правда, Луиза, мама мальчика, после трех лет отпуска по уходу за ребенком ушла в отпуск без содержания. Ведь малыш с диагнозом «буллез» требует постоянного внимания. Сейчас, конечно, Саид понимает, что надо быть осторожнее, стараться не падать и не стукаться. А когда только начинал ползать и ходить, ранки на коленях не успевали заживать. Тогда о специальных повязках, которые защищают локти и колени, мама и знать не знала.
Сейчас в семье работает только отец. Ежемесячные расходы на поддержание здоровья Саида обходятся почти в 50 тысяч рублей. Иногда помогают родственники. Но денег катастрофически не хватает. Поэтому Кадировы и решили обратиться за помощью в Русфонд. Луиза вспоминает, что долгое время врачи не могли поставить точный диагноз. Сначала лечили от герпеса, потом от аллергии. После кололи сильные антибиотики, от которых мальчику становилось только хуже. Пытались даже помочь народными средствами. Безрезультатно. Родители больного ребенка остались один на один со своей бедой.
Луиза Кадирова, молодая женщина с грустными глазами, говорит, что им еще «повезло». Сынок самостоятельно ходит, у него отличная память и хорошая реакция. Порой, буллез творит с людьми по-настоящему страшные вещи. Они с мужем очень надеются, что со временем болезнь все же отступит. Они где-то слышали, что с наступлением переходного физиологического возраста может произойти чудо, и сын выздоровеет, и эта надежда придает им силы. А вдруг…Вот так и живут Кадировы. Не озлобившись. Надеясь на чудо. Хотя и очень переживают, что такое испытание свалилось на их семью. Общаются с родителями больных ребятишек.
Поддерживают друг друга, делятся любой мало-мальски новой информацией. Алил и Луиза Кадировы, и родители других больных детей верят, что медики вскоре «раскусят» болезнь детей-бабочек и найдут волшебный, а главное, доступный рецепт исцеления.
Яна Мартиросова
Фото автора
Для спасения Саида Кадирова
необходимо 100 000 руб.
Рассказывает врач-дерматолог детской поликлиники города Каспийск Дадашева Людмила Дадашевна: «Саид Кадиров практически с рождения находится на «Д» учете у детского дерматолога. Он болен буллезным эпидермолизом. Дети с таким диагнозом требует не просто особого ухода, они еще и нуждаются в специальных антисептических препаратах и перевязочных материалах. Такие препараты и бинты стоят очень дорого, но без них Саиду не обойтись. Эти «особые» медикаменты разработаны специально для нежной кожи и слизистых оболочек людей, страдающих буллезом. К сожалению, полностью излечиться от буллеза пока невозможно, но с помощью мягких бинтов, специально разработанных антисептиков, гипоаллергенных кремов, бальзамов и масел можно избежать новых ран и травм. При буллезе использование обычных бинтов и антисептических растворов приводит только к ухудшению состояния кожи больного. Бинты, кремы и специальные салфетки страдания ребенка».
Саиду Кадирову необходимы особые специально разработанные для буллезного эпидермолиза дорогостоящие медикаменты и перевязочные материалы на сумму 150 тыс. руб. Партнер Русфонда – благотворительный фонд «Чистое сердце» (Дагестан) благотворительный фонд «Чистое сердце» внесет 50 тыс. руб. Таким образом, не хватает 100 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саиду Кадирову, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
