Статьи автора
В список редких заболеваний, лечение которых у детей будет финансировать «Круг добра», включили болезнь Помпе
Это прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, при котором в организме не хватает особого фермента – альфа‑глюкозидазы. В мышцах больного накапливается гликоген, они постепенно перестают функционировать и атрофируются →
Молодые художники с гражданской позицией
Казанские школьники рисуют комикс о донорстве костного мозга
У четвертого класса казанской Детской художественной школы №4 идут занятия по дизайну. Сейчас ребята учатся рисовать комиксы. Обычно им дают свободную тему для работы, но в этот раз все иначе. Дети рисуют комикс о том, как парень из Новосибирска Дима Трефилов стал донором костного мозга →
Губернатор Калининградской области вступил в Национальный регистр доноров костного мозга
В Калининградской области проходит фестиваль Национального РДКМ имени Васи Перевощикова и журнала Кровь5 – «Дни балтийского донора». К регистру решил присоединиться губернатор области Антон Алиханов →
Следственный комитет возбудил дело из-за смерти девочки, которой отказали в продолжении лечения спинразой
О смерти шестилетней Елены Сурановой – девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) – написала 14 февраля «Новая газета». В публикации было процитировано решение врачебной комиссии Республиканской детской клинической больницы Чувашии, из которого следовало, что продолжение терапии спинразой – лекарством для лечения СМА – было признано медиками нецелесообразным для девочки →
В Совете Федерации задумались о взрослых пациентах с орфанными болезнями
В Совфеде прошел круглый стол, посвященный организации обеспечения лекарствами людей, больных орфанными (редкими) заболеваниями. Авторы рекомендаций, составленных по итогам заседания, считают, что Минздрав РФ должен разработать механизм медпомощи детям – подопечным «Круга добра» после достижения ими 18 лет →
