Статьи автора
Фонд «Волонтеры в помощь детям‑сиротам» открыл тренировочную квартиру в Москве
Квартиру, в которой реализуется проект сопровождаемого проживания, фонд получил в бесплатное пользование по итогам конкурсного отбора Департамента труда и социальной защиты Москвы. Первые жильцы – Сережа и Стас – заехали туда 20 мая, сообщили в фонде «Волонтеры в помощь детям‑сиротам» →
Совершеннолетняя подопечная «Круга добра» со СМА осталась без лечения
15 мая Кристине из Тверской области со спинальной мышечной атрофией (СМА) исполнилось 18 лет, до этого дня ее обеспечивали препаратом рисдиплам через фонд «Круг добра». В аптеке, где девушка получает лекарство, ей сказали, что рисдиплам «не закупали, денег нет». С 19 мая лечение Кристины прервалось, об этом рассказала Русфонду директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко →
Десять добровольцев сдали образцы буккального эпителия для вступления в Национальный РДКМ в ходе акции у церкви, где венчался Пушкин
21 мая в Москве, возле церкви Большого Вознесения на Большой Никитской, прошла регулярная акция по сдаче крови для НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева. Всего на акцию пришли 48 человек, сообщила Русфонду ее организатор Мария Порошина-Якубицкая, 44 человека сдали кровь (у четверых были медотводы) →
Экспертный совет «Круга добра» одобрил заявку на препарат для лечения СМА девочке из-под Луганска
У Ксении спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, девочку эвакуировали из-под Луганска при помощи благотворительной организации «Справедливая помощь Доктора Лизы» вскоре после начала спецоперации. Сейчас она находится в Москве под наблюдением врачей Морозовской детской городской клинической больницы →
НМИЦ имени Рогачева перевел пациентов с терапии CAR-T на другое лечение из-за прекращения поставок необходимого оборудования и расходных материалов из-за рубежа
Как сообщило 23 мая издание «Медвестник», в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева исчерпаны запасы расходных материалов для оборудования немецкой фармкомпании Miltenyi Biotec. «Альтернативных поставок нет и не будет, – рассказал «Медвестнику» детский онкогематолог, заместитель генерального директора НМИЦ, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий центра профессор Алексей Масчан. – Эту технологию обеспечивал единственный производитель. Какие-то компании в том же направлении работают, но пока ничего близкого нет» →
Эксперты оценили перечень заболеваний и состояний, при которых можно применять препараты off‑label у детей
Перечень нозологий, подготовленный к закону о «О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", который разрешает при необходимости применять у детей препараты вне инструкции (off-label), был утвержден правительством 16 мая →
