217 семей получат комплексную паллиативную помощь
Одна из главных проблем, с которыми сталкиваются родители, – оформление индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) и получение технических средств реабилитации (ТСР). Изменения в законе усложнили эти процессы. Сроки для паллиативных пациентов сократили, но родителям по-прежнему тяжело собирать документы.
– Мы консультируем, помогаем переоформить ИПРА и составить грамотный запрос на ТСР, – рассказывает Полина Никитенко, специалист по социальной работе отделения паллиативной медицинской помощи детям. – Так можно вписать в программу именно те коляски, опоры или вертикализаторы, которые подходят ребенку по медицинским показаниям, а не те, что выдают по стандартному списку.
Но иногда даже при оформленных ИПРА выделенных денег на покупку ТСР не хватает. Или бесплатные средства реабилитации оказываются низкого качества и не подходят ребенку по реальным потребностям. Тогда на помощь приходит Русфонд. У Евы Баулиной будет вертикализатор, а Андрей Ткачевч скоро получит прогулочную инвалидную коляску.
– Мы оформили электронный сертификат на коляску для сына. Но 145 тыс. руб. не хватило. Через специалиста паллиативного отделения обратились в Русфонд, и нам помогли купить более дорогую коляску. Сейчас с нетерпением ждем доставку, – делится Дарья Бурлака, мама Андрея Ткачева. – Для нас это не просто средство передвижения. Это возможность наконец выйти из четырех стен и подолгу гулять. Сыну удобно, спина надежно зафиксирована.
Родители часто сталкиваются и с нехваткой доступной информации и квалифицированной помощи по юридическим, медицинским и социальным вопросам. В проекте родителям дают пошаговые инструкции, как оформить паллиативный статус. Это очень важно. Юридически такой статус появился только в 2019 году. Многие семьи просто не знали, как пройти врачебную комиссию и получить законное право на бесплатные лекарства, питание, медицинское оборудование и помощь специалистов на дому.
Специалисты помогают решать вопросы с льготными лекарствами, питанием, ТСР, которые часто задерживаются или не выдаются вовремя. Благодаря консультациям в этом году две семьи наконец получили специализированное питание. Раньше приходилось покупать его за свой счет.
Особенно важна поддержка в «переходный период» – когда паллиативный статус у ребенка уже есть, а государственные льготы еще оформляются.
– Мы оказались в таком вакууме. Сыну назначили лечебное питание, но на оформление соцуслуг нужно много времени. Купить смесь сами мы не могли. Обратились в Русфонд. Благодаря фонду у нас есть запас питания как раз на этот критический период, – рассказывает Анастасия Андреева, мама Дениса.
В проекте уделяют особое внимание психологической поддержке. Это не роскошь, а необходимость. Родителям нужно справляться с выгоранием и страхом – например, перед сложным оборудованием вроде домашних аппаратов искусственной вентиляции легких. Нет жестких лимитов на количество консультаций в месяц и длинных очередей. Помощь оказывают по запросу, исходя из ситуации в конкретной семье.
– В рамках проекта наши специалисты поддерживают семьи по всему Приморскому краю. Мы помогаем преодолевать бюрократические барьеры и получать необходимые ресурсы, – говорит Алина Волкова, заведующая паллиативным отделением КДКБ №2. – Благодаря грантовой поддержке и работе выездных служб мы стремимся сделать помощь доступной для всех семей с детьми, у которых есть паллиативный статус. Консультации проходят не только во Владивостоке, но и дистанционно. Так мы можем охватить даже самые отдаленные районы.
Сейчас комплексную поддержку получают тяжелобольные дети, живущие во Владивостоке, Артеме, Находке, Уссурийске, Спасске-Дальнем, Дальнегорске, в Партизанском, Октябрьском и Надеждинском районах. Всего в этом году будет поддержано не менее 217 семей.
Фото предоставлены паллиативным отделением КДКБ №2 (Владивосток)
Паллиативное отделение Краевой детской клинической больницы №2 (Владивосток)
