Акция помощи программе «Русфонд.Регистр». Отчет

Эта акция стартовала 20 сентября 2018 года в программе «Время». Необходимая для закупки реагентов сумма (14 000 000 руб.) собрана.

Перечислено в рамках акции помощи «Русфонд.Регистр»:
SMS – пожертвования	28 803 023 руб.

→ Сюжеты Первого
→ Хроники

20.09.2018

Дорог каждый день

На реагенты для 2 тыс. доноров нужно 14 млн руб.

В сентябре Русфонд запускает информационную систему Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) для российских трансплантологов. В базе для поиска донора будут размещены сведения о фенотипах добровольцев из самых разных городов страны, вступивших в Приволжский РДКМ. Их образцы крови были протипированы в лаборатории Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) методом высокого разрешения NGS. Чтобы процесс типирования не прерывался, лаборатории постоянно нужны реагенты. Их закупает Русфонд на пожертвования россиян. В этом месяце более чем в 30 городах России пройдут донорские акции. На закупку реагентов для типирования привлеченных доноров нужно 14 млн руб.

Лене Коробкиной два года. В мае у девочки обнаружили острый миелобластный лейкоз. Спасти ребенка могла только трансплантация костного мозга (ТКМ). В нашем Национальном регистре донора для Лены не нашлось, а для поиска в международном регистре не было времени. Поэтому донором для девочки стал ее папа. Но дети совместимы с родителями лишь на 50%. Полностью совместимый родственный донор – брат или сестра – есть только у 15–20% пациентов, нуждающихся в трансплантации. Для спасения остальных во всем мире и создают регистры потенциальных доноров костного мозга.

12-летнему Игорю Приятелеву из города Ноябрьска диагноз «лейкоз» поставили еще в 2010-м. Лечение не помогало. В 2016 году врачи решили, что альтернативы пересадке костного мозга нет. Мальчику повезло: в российском регистре для него нашлось сразу 40 потенциальных доноров. Реальным донором стал Андрей Тихов из Новосибирска. По правилам регистра донорство анонимно – в течение двух лет донор и реципиент не могут познакомиться. «Мы заочно любим его и благодарим за огромное участие в судьбе нашего мальчика», – написала год назад в Русфонд мама Игоря, а сам он боролся с болезнью и мечтал о дне, когда сможет сказать спасибо своему донору. Андрей тоже хотел знать, удалось ли ему помочь неизвестному ребенку, и, как только истекли два года, стал искать своего маленького генетического близнеца. Теперь они могут общаться. Но бывает, что донора ни в российском, ни в международном регистре найти не удается. Именно поэтому база Национального регистра должна постоянно расти. Больные не могут ждать.

Данные о фенотипах 4 тыс. потенциальных доноров костного мозга, присоединившихся к Приволжскому РДКМ в ходе донорских акций 2018 года, и 1,5 тыс. доноров Петербургского регистра, также протипированных NGS-методом, станут доступны для поиска всем российским трансплантологам.

Типирование доноров методом NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) стартовало в Казани в прошлом году. Когда Русфонд стал всерьез искать возможность увеличить скорость типирования и снизить его стоимость, в Институте фундаментальной медицины и биологии КФУ уже применялась технология NGS. Именно этим методом типируют потенциальных доноров в США и Европе. Благодаря совместной работе КФУ и Русфонда удалось создать пока единственную в России лабораторию, которая способна типировать методом NGS до 25 тыс. потенциальных доноров костного мозга в год. Стоимость реагентов для типирования доноров была снижена в два раза – с 14 тыс. до 7 тыс. руб.

С начала года Русфонд и его партнеры организовали 46 донорских акций по всей России, кровь на типирование сдали свыше 6 тыс. человек. В сентябре мы рассчитываем привлечь порядка 2 тыс. добровольцев. Но для их типирования нужны реагенты и расходные материалы, которые покупаются на пожертвования. Каждый новый донор – это затраты на реагенты в 7 тыс. руб. и в то же время бесценный шанс на жизнь для больших и маленьких россиян, нуждающихся в трансплантации костного мозга.

Присоединяйтесь! Только вместе мы можем построить регистр.

Марианна Беленькая,
редактор проекта «Русфонд.Регистр»

Старший научный сотрудник лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии КФУ, консультант Русфонда Елена Шагимарданова: «С момента старта пробных типирований методом NGS в лаборатории прошел год. Этот метод позволяет типировать доноров сразу в высоком разрешении, не нужно будет проводить дотипирование нескольких кандидатов, чтобы определить степень их совместимости с больным. Это должно снизить время на поиск доноров для нуждающихся в трансплантации. Иногда дорог каждый день.

Ожидаем, что после сентябрьских акций в нашу лабораторию поступит около 2 тыс. пробирок. На их обработку требуется закупить реактивы на 14 млн руб. Без финансирования мы не сможем типировать и наращивать регистр, а значит, для кого-то донор не найдется».

Дорогие друзья! На реагенты для типирования 2 тыс. потенциальных доноров требуется 14 млн руб. из расчета 7 тыс. руб. на обработку одного образца донорской крови. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Вы можете сделать разовое пожертвование с банковской карты или подписаться на ежемесячные пожертвования для развития регистра.

Есть и другие варианты. Также вы можете стать потенциальным донором костного мозга и вступить в Национальный регистр.