Россия 1

Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Александра Пивоварова (Москва): «Сабрил является самым эффективным средством противосудорожной терапии при туберозном склерозе. При данной форме эпилепсии альтернативы ему нет, и аналогов препарата в России тоже нет. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению». →

Детский онколог Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Блохина Эльмира Сенжапова (Москва): «В ходе операции по удалению остеосаркомы Денису был установлен раздвижной эндопротез правого коленного сустава, это позволило сохранить подвижность ноги. Денис подрос, и протез стал мал. Разница в длине ног достигла уже пяти сантиметров, мальчик сильно хромает, развивается сколиоз. Протез нужно срочно заменить, иначе усилится деформация позвоночника, ребер. Это вызовет нарушение работы внутренних органов, приведет к развитию опасных осложнений». →

Давид Бубнов живет вместе с мамой, бабушкой и дедушкой в Омске. Однако, по правде сказать, мальчик живет в больницах, которых с рождения перевидал огромное количество. Вот и сейчас Давид вместе с мамой находится в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева в Москве. Без наблюдения врачей он не может пока обойтись. У Давида редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Чтобы состояние его здоровья улучшилось, необходимо дорогое лекарство, которое государство не оплачивает. Родные Давида надеются на нашу с вами помощь. →

Аллерголог-иммунолог отделения иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Василий Бурлаков (Москва): «Заболевание Тимофея проявляется снижением выработки Т-лимфоцитов – клеток, необходимых для защиты от инфекций. Болезнь вызвала множественные инфекционные осложнения, с которыми организм не может справиться самостоятельно. Без адекватного лечения они станут жизнеугрожающими. Благодаря терапии препаратом пегасис нам удалось снизить тяжесть осложнений. Однако в отделении данного лекарства больше нет, а прекращение лечения приведет к обострению заболевания. Мальчику жизненно необходимо продолжение терапии». →

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «Синдром Аарскога – редкое наследственное заболевание. У мальчика отчетливые его признаки: гипоплазия верхней челюсти, нос с широкой спинкой и вывернутыми ноздрями, широкая верхняя губа, широко расставленные глаза. Из-за недоразвития челюсти зубы растут скученно, Тёма не может полноценно жевать, нарушено дыхание, речь. Дефект челюсти еще больше искажает конфигурацию лица. Необходимо сложное ортодонтическое лечение». →

Педиатр отделения иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Нелли Кан (Москва): «Заболевание у Оли проявляется выработкой в организме избыточного количества провоспалительных цитокинов. В норме эти вещества нужны нам для защиты от инфекций, но в большом количестве вызывают хроническое воспаление и развитие жизнеугрожающих осложнений. Такое осложнение и возникло у Оли: иммунные клетки под воздействием цитокинов атакуют ее собственный организм. Терапия препаратами иларис и олумиант помогла остановить разрушительный процесс, но в отделении данных лекарств сейчас нет, а прекращение лечения может привести к новому тяжелому обострению. Девочке жизненно необходимо продолжение терапии». →

Центр челюстно-лицевой хирургии (Москва): «У ребенка синостоз (сращение) сагиттального шва, скафоцефалия. Показано комбинированное лечение – операция по реконструкции костей свода черепа и послеоперационная коррекция при помощи краниальных (черепных) шлемов-ортезов. Шлемы нужно будет носить от полугода до девяти месяцев. Они обеспечат анатомически правильное формирование головы». →

Заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «У Артема тяжелое наследственное заболевание иммунной системы. По жизненным показаниям ребенку требуется трансплантация костного мозга. Донором станет отец Артема. Для улучшения прогноза приживления трансплантата и предотвращения осложнений перед трансплантацией требуется прием препарата мозобаил. Лекарство отсутствует в отделении». →

Гематолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Мериам Абу Джабал (Москва): «Учитывая жизнеугрожающий диагноз и отторжение трансплантата после первой пересадки костного мозга, Дане по жизненным показаниям требуется повторная трансплантация от неродственного донора. Подбором и активацией донора, а также организацией доставки трансплантата в нашу клинику занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». →