«Катя, привет! Ты такая классная!»
Девочка с легочной артериальной гипертензией, которой Русфонд оплатил лекарство, окончила техникум, занимается в театральной студии и помогает пожилым
Диагноз, о котором не говорят
В 1986 году 18-летнего солдата срочной службы Анатолия Жогина отправили в Чернобыль. Одиннадцать месяцев он как химик-разведчик и дозиметрист на передовой боролся с последствиями аварии на реакторе. Жил в 30-километровой зоне вокруг атомной электростанции – зоне отчуждения, был в Припяти и других безлюдных городах. Вернувшись домой, в небольшую деревню в Ростовской области, на праздничной дискотеке 2 мая встретил Галину.
– Я же небольшого роста, мы танцевали, так я только его грудь и видела. Такое у нас было знакомство, – вспоминает Галина. – Полгода встречались. Потом он говорит: «Я свататься приду». Я ответила: «Ну приходи». Поженились. О последствиях радиационного облучения мы долго ничего не знали. Нам об этом не говорили. Жили и жили. Когда первая дочка подросла, начали планировать второго ребенка.
Беременность протекала легко, но у врачей Галина находилась на особом контроле в связи с семейным анамнезом – рисками из-за радиационного воздействия на организм Анатолия. Расширенный перечень анализов и исследований никаких патологий не выявил. Роды были в срок. Появившись на свет, девочка сразу закричала. Доктор обрадовал Галину: малышка здорова. Но уже через сутки врачи сообщили: у девочки подозревают синдром Дауна.
Поверить в диагноз мама не могла. В течение всего дня она то и дело приходила к кувезу, всматривалась в дочку, выискивала доказательства, что с той все нормально:
– А ночью я проснулась и попросила, чтобы меня снова пустили к Кате. Подошла к ней и говорю: «Прости меня, пожалуйста, дочка». Понимаете, я целый день только и делала, что пыталась доказать себе: это не синдром Дауна. За весь этот день я и не подумал по-настоящему о ней: как она там? Потом в окне коридора увидела звезду. Она была ярче и крупнее других. Я смотрела на нее и разговаривала с Боженькой. Специально потом возвращалась на это место. Очень страшно было, и я сил просила.
В 2001 году, когда родилась Катя, о синдроме Дауна говорили мало. В обществе эта тема была табуирована. Галина вспоминает:
– Единственная картинка, которая была перед глазами: ребенок в интернате, ничего не понимает, рот у него постоянно открыт, и он тяжелый, запущенный. Хороших публичных примеров тогда не было, родителям не рассказывали, что делать. Но я как-то интуитивно понимала, что нужно. Может, помогло мое педагогическое образование. Я будто боролась с болезнью за Катю. Не отдавала дочку туда, где ей бы рассказали, что она не такая. Наоборот, вела ее к здоровым.
Девочка-звезда
Не имея подсказок, как растить ребенка с синдромом Дауна, Галина начала выстраивать систему воспитания сама. Купила книги со списками навыков, которыми дети должны овладеть к году, двум, трем... И каждый из них оттачивала с дочкой. То, что у других со временем получалось само собой, Кате давалось только после долгих занятий с мамой.
– Мне твердили: «С такой болезнью ребенок не может ничего: ни соску сосать, ни есть самостоятельно, ни на горшок ходить, ни говорить четко, ни проявлять эмоции, ни ходить...» А я отвечала: «Так вот же, смотрите, она уже это делает!» – делится мама.
Кто-то из знакомых рассказал Галине, что одна из телепрограмм Юлии Меньшовой «Я сама!» была посвящена детям с синдромом Дауна. Галина ухватилась за эту возможность и позвонила на телеканал ТВ-6. Ее связали с дирекцией программы, где дали телефон одного из гостей эфира – мужчины, который воспитывал дочку с синдромом Дауна.
– Этот папочка сказал, что надо все время говорить с Катей. И у меня рот не закрывался. Я без остановки пела и читала, общалась с ней, – рассказывает Галина.
А в четыре года дополнительный анализ показал, что у Кати не обычная форма синдрома Дауна, а мозаичная. Она считается самой легкой, так как лишняя хромосома есть лишь в части клеток, остальные же обычные, как у здорового человека. Эта новость придала Галине дополнительных сил и веры, что жизнь Кати может быть максимально приближена к нормальной.
За два года до школы девочку привели в садик. И она делала все, что должен уметь ребенок в ее возрасте:
– Мы были первооткрывателями, почти никто тогда таких детей в садики и школы не водил. Заведующая мне прямо сказала: «Давайте попробуем, но, если что, сами понимаете, пойдете домой». Но никаких «если что» не случилось, Катя влилась в детский коллектив.
– Я видела, что особой дружбы у нее ни с кем нет. Но дочку никто не обижал, все нормально воспринимали. А на выпускном мне родители одногруппника Кати рассказали, что у их родственников растет сын с таким же диагнозом. Он уже взрослый и закрыт дома. Думаю, их очень огорчало, что жизнь мальчика проходит в четырех стенах. Хотя можно было идти к людям и учиться жить среди них, – говорит Галина. – А когда Катя пошла в первый класс, оказалось, что она была готова к школе лучше, чем некоторые здоровые дети!
Галина отмечает: с возрастом у дочери все ярче проявлялся характер:
– Катя была такая интересная, общительная, любила находиться в центре внимания, копировала поведение других людей. Вот мы фотографируемся, так она обязательно в самую серединку сядет! Или нацепит шапку на голову – и все, надо срочно ее фотографировать.
С такими артистическими задатками танцевальная студия в жизни Кати появилась как-то сама собой. Девочка занималась со здоровыми детьми, наравне с остальными:
– Коллектив там серьезный: много ездили по стране и в Москве на соревнованиях были. Катя танцевала в последней линии, но никогда не проваливала выступления! Она такая хорошенькая всегда была! Ну и, конечно, в школе дочка на каждом празднике выступала, была там звездой! А еще их команда победила в отборе номеров для площадок зимних Олимпийских игр в 2014 году.
Но выступить в Сочи вместе с коллективом Катя не смогла. У нее резко ухудшилось здоровье.
Право на кислород
Диагноз «астма» Кате ставили с детства. По мере взросления проблемы с дыханием усилились – девочка буквально не могла надышаться. Физические нагрузки пришлось снизить. Спала Катя на высоких подушках, полусидя – так ей легче дышалось. Катя каждый год как дочь ликвидатора аварии на Чернобыльской АЭС обследовалась у специалистов в отделении для детей радиационного риска в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москве. В 13 лет у Кати обнаружили порок сердца и артериальную легочную гипертензию. При этом заболевании давление в артериях, ведущих от сердца к легким, повышено, вся сердечно-сосудистая система работает с перегрузками. Но кислорода организму все равно не хватает. Девочке подобрали лекарство, способное компенсировать гипертензию, – траклир. И ее жизнь постепенно вернулась в привычное русло. Только вот танцевать было уже нельзя.
Но потом препарат, который несколько лет спасал Кате жизнь, сняли с производства. А лекарство, которое подобрали на замену, за счет государственного бюджета не выдавали. Московские врачи порекомендовали маме обратиться в благотворительные фонды:
– Я звонила в разные фонды. В одних очередь, в других только москвичам помогают. Нас через два дня выпишут, а лекарства нет, чтобы дома принимать! Тут врачи меня связали с мамой девочки, у которой тоже была легочная гипертензия. Ее дочка умерла, а лекарство осталось, она хотела его отдать. Мы встретились. Помню: она беременная была и в черном траурном платке. Вот эта женщина нас тогда и спасла. А потом еще от двух фондов отклик пришел – нам дали несколько упаковок.
Вернувшись домой, Галина обратилась в суд, решила бороться за бесплатное обеспечение препаратом. Но суд встал на сторону Минздрава.
– Я была в шоке, – вспоминает свое состояние Галина. – Запас препарата подходил к концу. Что делать? И тут нам посоветовали бюро Русфонда в Ростовской области. Я позвонила, мне ответили, что готовы помочь. Дочке купили лекарство на четыре месяца, потом еще региональный благотворительный фонд «Святителя Николая Чудотворца» помог. Спасибо каждому, кто тогда откликнулся! Мы получили ту самую передышку, которая так была нужна. Я продолжила судиться, подала на апелляцию и в итоге дело выиграла. Катю начали обеспечивать лекарством! Даже страшно представить, чем все могло закончиться, если бы не помощь неравнодушных людей.
Свой среди своих
В каждой школе есть главный задира. Был такой и в той, где училась Катя. Он девочку не обижал, а просто в упор не видел и демонстративно игнорировал все школьные годы. Но своим настойчивым трудолюбием и талантом Катя смогла подобрать ключик даже к этому закрытому на амбарный замок сердцу.– Я всегда вела дочку в социум, к людям. Понимала, что встречаться будут не только хорошие, но и плохие. Но ей-то жить среди разных, этому надо было учиться, – говорит Галина.
Из-за болезни сердца Катя танцевать не могла, поэтому мама искала для дочки другие варианты самовыражения. В Шахтах как раз открылась театральная студия. И оказалось, это именно то, что так нужно девочке. Любовь публики она снискала первой же ролью – Бабы-яги. Потом было еще много выступлений и в театральных постановках, и на городских и районных праздниках, и участие в кадетском бале. Катя всегда читала стихи так, что в зале у нескольких десятков человек глаза наполнялись слезами.
– Даже объяснить не могу, что с ней на сцене происходит. Она как будто изнутри светиться начинает, – говорит Галина.
Раз за разом Кате вручали грамоты и награды. Но маме более других запомнилось достижение дочки в первый день ее учебы в техникуме. Тогда собрались все студенты, а новички презентовали себя: – Меня там не было, не знаю, что она говорила. Но только мне передали, что после ее выступления овации стояли, а ребята из группы слесарей плакали. Она как-то в самое сердце людям попала своими словами. И вот мы пришли на следующее утро в техникум, я решила ее проводить. А там, на углу, стоит тот самый мальчик-задира из ее школы. Все девять лет учебы смотрел на Катю как на пустое место, делал вид, что ее не существует. И тут кричит: «Катя, привет! Ты такая классная!» Заговорил с ней, представляете? Даже он в итоге увидел в ней личность.
Еще один крутой поворот в жизни Кати произошел, когда ей исполнилось 18 лет.
– Как только особенный ребенок становится совершеннолетним, он как будто исчезает для всех. Перестают звать на мероприятия, организаций, которые помогают социализироваться, почти нет. Работодатели не хотят брать на работу людей с особенностями. Получается, что после 18 лет люди с инвалидностью оказываются за бортом жизни. Социум для них закрыт, – вздыхает Галина. – А для моей Кати быть нужной, заметной, среди людей – это главное.
Сейчас девушка занимается в театральной студии. А также ходит в центр социального обслуживания населения, в отделение дневного пребывания. Там одновременно проводят время и молодые инвалиды, и пожилые люди. Галина, не скрывая улыбки, говорит:
– Катя там подружилась со всеми! Помогает пожилым как волонтер. Ее там видят, она необходима. Нужно учиться жить с тем, что есть. Менять что можешь. Всегда можно что-то изменить, чтобы стало немного лучше.
Фото из личного архива
