«Только бы лекарство помогло»
Восьмилетний подопечный Русфонда начал таргетную терапию препаратом оркамби
Артем с мамой Светланой
Мечтает стать комбайнером
– Вот годовой запас креона (ферментный препарат, разработанный для поддержания пищеварения. – Русфонд), вот витамины, антибиотики и капельницы, – показывает мне свою «коллекцию» мама Артема, Светлана Чекунова. – Пусть у нас не будет денег, но запас лекарств должен быть, иначе у меня начинается паника.– А это что за лекарство? – указываю на большую пластиковую коробку с желтыми «таблетками» треугольной формы.
– А это обычная кукуруза, мы ее привезли из деревни, – смеется Света. – Артем мечтает стать комбайнером. Его дедушка, папа – фермеры, работают на полях. Каждое лето мы проводим в деревне. Артем убирает урожай, кормит кур, потом получает от деда зарплату, на которую покупает себе игрушечные комбайны и грузовики. В них он загружает коробки с лекарствами или кукурузу – играет так с самого маленького возраста, и ему не надоедает. Он очень цельный, усидчивый.
«Не ной и бери себя в руки!»
Света и ее муж Алексей родом из Малого Лога – это поселок в 100 километрах от Ростова-на-Дону. Ни больницы, ни школы там нет, и до ближайшего магазина 7 километров. Поэтому Света с Артемом живут в Ростове, а Алексей приезжает к ним на выходные.До рождения сына Света работала лаборанткой в Противочумном институте. Работу свою обожала: «разливала среды», знала все о чуме, холере и туляремии. Но о муковисцидозе даже не слышала. Когда после выписки из роддома ей позвонили из поликлиники и подтвердили, что у сына это заболевание, Светлана полезла в интернет, стала читать. Узнала, что при муковисцидозе поражаются железы внешней секреции: густеет мокрота, не выводится из организма, забиваются легкие, не работает кишечник, ребенок стремительно теряет в весе. И без лекарств и ингаляций не может жить. И самая тяжелая форма болезни – кишечно-легочная. Артему диагностировали именно ее. А дальше как жить? Света позвонила своему педиатру, спросила. Та крикнула в трубку: «Не ной и бери себя в руки!» Света позвонила родителям. Папа прервал ее на полуслове: «Нервы себе не трепи! Нормальный у нас парень растет, я-то вижу!» Света позвала подругу-врача, та посмотрела на Артема и сказала: «Ну не знаю, медики иногда ошибаются...»
На самом деле диагноз был точный. Но в тот момент Свете нужно было выстроить стену отрицания, за которой она могла бы жить. И она ее строила, чтобы доказать всем, а в первую очередь той докторше, которая сказала, что ее сын больше года не протянет, что это чушь.
– Он такой красивый был, когда родился, с чубом, как у Тараса Бульбы. И совсем не был похож на ребенка, который собрался умирать. Я это чувствовала по-матерински и решила бороться, чего бы мне это ни стоило, – делится Света.
Скандалы и их последствия
Светлана научилась быть жесткой и резкой, когда ее сыну отказывали в лекарствах. Научилась ругаться с чиновниками, могла войти в закрытую дверь. Потому что помнила, как в восемь месяцев Артем попал в реанимацию – у ребенка было обезвоживание, в любой момент мог умереть. А случилось все потому, что Свете не объяснили, что ребенку с муковисцидозом нужно добавлять к питанию много жидкости и физраствор. Света сама додуматься до этого не могла, а в интернет за «добрыми советами» не лезла. Ждала помощи от врачей, а они помогать не спешили. И вот тогда Света закатила первый в своей жизни скандал. Артема перевели в реанимацию – очень вовремя.Второй раз ей пришлось переступить через себя, когда у сына обнаружили синегнойную инфекцию. Нужен был антибиотик брамитоб, стоил он около 70 тысяч рублей. В больнице выписать его отказались, тогда Света взяла на руки сына и пошла в предвыборный штаб ЛДПР.
– Как раз были выборы президента, я пришла как избиратель со своей проблемой. Оформила заявление, началось разбирательство, в результате нам выдали антибиотик, а поликлинику оштрафовали на 75 тысяч рублей. Одни врачи стали обходить меня стороной, другие поддерживали. Но я уже поняла, что нельзя сидеть и ждать, стала обращаться в фонды. Русфонд в 2018 году помог нам купить шесть упаковок препарата, две предоставил Минздрав. Этого нам хватило на год. А потом поменялся заведующий, я к нему пришла и сказала: давайте будем жить дружно? Он оказался понимающим. Мы даже решили вопрос с питанием, потому что все эти годы покупали его сами. Пенсия у нас немаленькая – 22 тысячи рублей, но практически вся уходила на питание и лекарства для Артема.
Революционный препарат
– Артем на препаратах с рождения, для него это норма. Слово «муковисцидоз» слышал, но ничего об этом не спрашивал, а я не хочу его пугать, – рассказывает Светлана. – 9 декабря сыну исполнилось восемь лет. Он принимает в день 12–15 таблеток креона, витамины, антибиотики (если болеет), три раза в день у нас ингаляции, потом физкультура, прыжки на батуте, надувание шариков, выдувание пены из бутылок. Все это в форме игры. В школе я предупредила, что Артему надо много пить, он носит с собой бутылочку и лекарства для переваривания пищи. Учителя знают о его диагнозе, но относятся спокойно. И сама я делаю все, чтобы Артем жил, как обычный ребенок. У нас, к счастью, при всей тяжести диагноза легкое течение болезни. Возможно, просто повезло, а возможно, потому, что я выстроила нашу жизнь так, что все просчитано до мелочей. Да и Артем сам по себе очень ответственный: не забывает принимать препараты, никогда не жалуется. Только когда мы вошли в «группу оркамби», я ему рассказала, что теперь он будет принимать очень дорогое лекарство и, наверное, со временем мы сможем отказаться от ингаляций и кучи таблеток. Он вздохнул и сказал: «Хорошо бы, мне уже так все это надоело».Об оркамби Света узнала из группы больных муковисцидозом в ватсапе: там написали, что фонд «Круг добра» готов закупить для детей революционные препараты таргетной терапии оркамби и трикафта. Стоимость их была заоблачной (годовой курс терапии этим препаратом для одного пациента в США составляет больше 270 тысяч долларов. – Русфонд), но эффективность при лечении муковисцидоза на сегодняшний день самая высокая. Препараты как бы встраиваются в поломанный ген и заставляют его работать правильно, а значит, правильно работает и весь организм. Но подходит этот препарат не всем – Артему с его диагнозом подошел. Мальчик принимает препарат уже почти неделю.
– Осложнений нет, – выдыхает Света. – Результата пока тоже, нужно время.
Она волнуется: как подействует лекарство? как долго «Круг добра» сможет выделять его бесплатно? Пока лекарство есть только на полгода. И что будет потом? О будущем старается не думать.
– Наши близкие друзья долго не знали, что у Артема муковисцидоз. А зачем говорить, если он выглядит нормально? Чтобы жалели, повесили на него печать инвалидности? Нам это не нужно. Он хорошо себя чувствует, ходит в бассейн, убирает с дедом на поле урожай, ухаживает за животными. Я слежу за чистотой в доме, обхожу места, где мы можем подхватить инфекцию, но при этом стараюсь, чтобы сын жил, как все дети. Если, когда вырастет, захочет переехать в деревню, я буду только рада. Город – это не наша история. Мы тут только потому, что рядом хорошие врачи и школа. И если у нас будет возможность перейти на прием одного препарата и уйти от ингаляций, это окончательно нас освободит. И я наконец-то вытащу из шкафа все запасы лекарств, передам их мамам из ватсап-группы по муковисцидозу. Артем будет возить в своих грузовиках не таблетки, а только кукурузу. Ради такой замены я готова еще целый мешок из деревни привезти. Только бы лекарство помогло.
Фото Михаила Кругликова
