«Обещаю вырасти на 5 см»

Ульяне Исаковой необходим гормон роста

Шестнадцатилетнюю Ульяну Исакову из Нижнего Новгорода называют Дюймовочкой – она очень маленькая по сравнению со своими ровесницами. Виной тому редкое генетическое заболевание – синдром Шерешевского – Тёрнера. Три года читатели Русфонда помогали Ульяне собирать деньги на курсовое лечение гормоностимулирующим препаратом, благодаря которому девочка выросла на 18 см, сейчас ее рост – 145 см. Для завершения курса лечения Ульяне необходим еще один курс препарата. Девочка живет вдвоем с бабушкой, весь их доход – крошечная пенсия. Денег на дорогое лекарство нет.

Как помочь

Свое бесценное сокровище Ульяна хранит в холодильнике на кухне.

– Хотите, покажу? – загадочно улыбается девочка и открывает в холодильнике дверцу.

На почетном месте красуется свежий торт, который Ульяна испекла со своей бабушкой Ириной Николаевной.

– Ничего себе! Вкусное у тебя сокровище!

– Это не сокровище, – смеется Ульяна и встает на цыпочки, чтобы дотянуться до маленького пузырька, который я сразу даже не заметила. – Вот мое сокровище! В этом пузырьке вся моя жизнь. Когда он опустеет, я перестану расти.

Когда Ульяна родилась, никаких патологий врачи у нее не обнаружили, только рост был маленький – 45 см. В роддоме ее так и прозвали: наша Дюймовочка.

Когда Ульяну выписывали домой, папа боялся взять кроху на руки.

– Да не тряситесь вы так, папаша! – сказала медсестра. – Смотрите, как дочка на вас похожа – одно лицо! А подрастет, будет выше вас ростом.

– Ну зачем же выше, – улыбнулся папа, – у меня почти метр восемьдесят, больше не надо.

Ульяна потихоньку набирала вес, но все никак не могла догнать сверстников по росту, и с каждым годом эта разница увеличивалась. Бабушка Ирина Николаевна очень волновалась за внучку.

– Все дети по-разному растут, – успокаивал участковый педиатр, – со временем она всех догонит и перегонит.

Но догонять Ульяна тоже не торопилась. До трех лет девочка даже не вылезала из прогулочной коляски и не хотела ходить сама. Врачи только пожимали плечами.

– Внучка росла сообразительной, – рассказывает Ирина Николаевна, – любила слушать сказки и смотреть мультики. Когда начала самостоятельно ходить, мы на время успокоились.

В детском саду, веселая и общительная, она была почти на голову ниже всех в группе.

Когда Ульяне исполнилось шесть лет, родители развелись, и больше девочка свою маму не видела. Ульяна никак не могла понять, почему мама так с ней поступила.

– Это потому что я такая маленькая? – спрашивала девочка у папы. – А если я вырасту, мама вернется? Ты потяни меня посильнее вверх за уши – может, я вырасту. Я не буду кричать.

– Не надо тебя за уши дергать, – сказала бабушка, – мы с папой тебя и так любим.

Каждый день Ульяна вставала и бежала к шкафу, на котором бабушка отмечала карандашом рост девочки.

– Бабушка, иди скорей, – просила она, – мне кажется, я выросла! – И Ульяна вставала на цыпочки, чтобы быть повыше.

А в девять лет она совсем перестала расти. Только тогда педиатр рекомендовал обратиться к эндокринологу.

– Мои подружки и одноклассники выросли, – вспоминает Ульяна, – а мне казалось, что я расту вниз.

Ульяна перестала каждый день замерять рост – он застрял на отметке 127,5 см. В августе 2013 года эндокринолог наконец направил девочку в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу на обследование.

– У меня для вас две новости: плохая и хорошая, – сказал врач. – Плохая – в том, что у девочки генетическое заболевание, которое вызывает низкорослость и нарушает репродуктивную функцию, это синдром Шерешевского – Тёрнера. А хорошая новость означает, что зона роста у девочки не закрыта, у нее есть шанс подрасти, а в будущем стать мамой. Поэтому ей необходимо принимать гормон роста.

Папа Ульяны работал с утра до ночи, но скопить денег на дорогое лекарство никак не получалось. Гормон роста помогли купить читатели Русфонда.

Ульяна снова стала вертеться у шкафа и просить бабушку замерить ее рост. Всего за три года она выросла на 18 см.

– Бабушка! Я скоро тебя догоню! – радовалась девочка.

– Обязательно догонишь и еще перегонишь! – смеялась бабушка.

Я возьму еще одну работу, – сказал папа, – и куплю тебе лекарство. Врачи сказали, что еще один курс – и ты закончишь лечение.

Но год назад папы не стало – он умер от тяжелой почечной недостаточности.

– Через полгода у бабушки случился инфаркт, – говорит девочка. – Сейчас, слава богу, она чувствует себя хорошо, мы вместе гуляем. Кроме меня, у бабушки никого нет. Когда умирал папа, я обещала ему вырасти еще на 5 см. А я не могу его обмануть – я должна сдержать обещание…

Светлана Иванова,
Нижегородская область
Фото Алексея Шевцова