Русфонд.Регистр

Первой в мире успешной трансплантации костного мозга на днях исполнится 50 лет, но в этой сфере по-прежнему живут удивительные заблуждения. Причем даже среди тех, кто связан с темой по долгу службы. Мы решили собрать главные ошибки и рассказать, как все устроено на самом деле. →

3 октября представители НКО и врачи-гематологи во второй раз за последние недели собрались, чтобы обсудить проблемы трансплантации костного мозга (ТКМ) и развития регистров доноров. Предыдущее обсуждение состоялось 14 сентября на совещании у вице-премьера Татьяны Голиковой. Теперь в Общественной палате речь шла об отсутствии законов. →

Теперь любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может отправиться в ближайшее отделение «Инвитро» и бесплатно сдать кровь на анализ. Образцы доставят для типирования в казанскую NGS-лабораторию, созданную Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом. 5 сентября Русфонд и «Инвитро» подписали договор о сотрудничестве. «Инвитро» – крупнейшая в России частная медицинская компания, занимающаяся лабораторной диагностикой. Зачем «Инвитро» нужно участие в строительстве Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, рассказывает заместитель генерального директора компании Виталина Левашова. →

В России в третий раз отметили Всемирный день доноров костного мозга. Донорские акции и другие мероприятия прошли в десятках городов страны. Их цель – рассказать как можно большему числу россиян о донорстве костного мозга и о Национальном регистре имени Васи Перевощикова. →

14 сентября в Доме правительства под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой прошло заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере. Важное заседание: представители НКО, входящие в совет, добились того, чего медики не могли добиться десятилетиями, – государство всерьез задумалось над тем, как организовать трансплантацию костного мозга (ТКМ) всем, кому она необходима. ТКМ сегодня – главный способ лечения рака крови, но наша медицина покрывает потребность в ней едва ли на треть. →

Заседание Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере: «О развитии системы оказания помощи больным, нуждающимся в трансплантации костного мозга» →

21 сентября запущена первая очередь Информационной системы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Это программное обеспечение, созданное для оптимизации поиска неродственных доноров, совместимых с пациентами, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. →

Алексей Каменский, корреспондент Русфонда Казанский (Приволжский) федеральный университет и Русфонд открыли в Казани новую лабораторию для типирования методом NGS (next-generation sequencing, секвенирование нового поколения). Эту технологию высокого разрешения испытывают в Казани с прошлого года. Она дает возможность сразу получить все данные о фенотипе донора, так что дополнительные исследования больше не потребуются. Открытие новой лаборатории позволит снизить стоимость реагентов для типирования с 14 тыс. до 7 тыс. руб. и заметно ускорит пополнение Национального регистра доноров костного мозга. Сейчас в нем чуть больше 84 тыс. доноров, а мощность новой лаборатории составляет 25 тыс. добровольцев в год. Мы попросили специалистов прокомментировать это событие. →