Леня Корниенко

После полугода сын перестал держать головку, сидеть, ползать. Врачи диагностировали у него спинальную мышечную атрофию (СМА). Тогда это звучало как приговор: лекарства от болезни не существовало, прогноз врачей: «постепенный отказ всех мышц тела, в том числе дыхательных». Я не сдавалась, занималась здоровьем сына, его развитием, и мы дождались появления препаратов, которые могут помочь. Сейчас мой Леня получает за счет государства спинразу – первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Но болезнь уже успела нанести много вреда. У сына сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие, затрудняет дыхание. Врачи говорят, что нужна срочная операция. Нам готовы помочь в Центре Илизарова, но Лене нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию – ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Я одна воспитываю двоих детей, мне самой лечение не оплатить. Леня очень умный и жизнерадостный мальчик, учится в школе дистанционно. Прошу, спасите моего ребенка!

Екатерина Лясковская,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова