Вера Щипачева

Дочка родилась с отеком правой половины тела, ее экстренно перевели в больницу, где выявили водянку (скопление жидкости) брюшной полости. Вере сделали дренирование, удалили лишнюю жидкость. Когда дочке был месяц, генетик по результатам обследования поставил диагноз: врожденный порок развития лимфатической системы, сопровождающийся нарастающим отеком мягких тканей. Это очень редкое заболевание, и главная проблема в том, что до сих пор не существует стандартного протокола его лечения. С рождения дочка наблюдается в Областной детской клинической больнице №1 в Екатеринбурге, мы ездили на обследование в профильный центр в Москву. Вере назначали специальную диету, медикаментозную терапию. Но состояние оставалось тяжелым: часто возникали сильные отеки правой руки и ноги, живота, в брюшной полости скапливалась жидкость, приходилось дочку класть в больницу для процедуры дренирования. Мы продолжали искать больницу, где могли бы подобрать эффективную терапию. По совету специалистов обратились в клинику Фёльди в Германии. Первые два раза мы возили дочку в эту клинику на свои средства, последний раз оплатить поездку и лечение нам помогли добрые люди. В декабре 2018 года немецкие врачи подобрали и выдали Вере препарат сертикан (эверолимус). Состояние дочки улучшилось. Сейчас лекарство заканчивается, и купить его мы не можем – все наши средства уже израсходованы. Прошу вас, помогите, пожалуйста!

Марина Щипачева,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото Татьяны Никитиной