Ваня Сухоруков

До четырех месяцев сын развивался как все его сверстники, но потом стал терять навыки: лежа на животе, не держал голову, не переворачивался, не мог опираться на ноги. Я начала ходить с Ваней по врачам. Неврологи поставили диагноз «синдром вялого ребенка», но направили на генетическое обследование. Все оказалось гораздо серьезнее: анализы выявили редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Эта болезнь ведет к постепенному ослаблению всех мышц. В год в Москве сыну ввели препарат золгенсма, замедляющий развитие заболевания. СМА приостановили, но, как объяснили врачи, к началу лечения Ваня уже потерял много мотонейронов – нервных клеток, которые отвечают за силу мышц и координацию. Сейчас сын не ходит, сам не садится, не встает: мышцы слабые, их нужно постоянно тренировать. С помощью родственников и благотворителей мы сумели оплатить несколько курсов реабилитации, и появились результаты: теперь Ваня может переворачиваться, стоять на коленях, с моей поддержкой пытается шагать. Чтобы восстановить все навыки, требуется постоянная реабилитация. Но это платное лечение, дорогое – мне, неработающей матери-одиночке, негде взять на него деньги. Сын понимает все, что ему говорят, общается, любит, как и все дети, играть, смотреть мультфильмы. И, конечно, очень хочет встать с коляски и бегать с другими мальчишками. Я верю, что этого можно достичь. Пожалуйста, помогите оплатить лечение Вани!

Анастасия Сухорукова,
Новосибирская область
Фото из архива семьи