Егор Глебов< Кристина Барыгина >Забир Татлыбаев

Москва и Московская область Московская область

Кристина Барыгина

11 лет, Балашиха

rsfnd.ru/0Ba3k

эпилептическая энцефалопатия, ассоциированная с генетической мутацией, требуется лекарство на год

Сбор
завершен

Собрано

246 628 ₽

Требовалось

246 628 ₽

144 242 ₽

собрали слушатели радио «Говорит Москва»

102 386 ₽

собрали наши читатели

Деньги собраны

С трехмесячного возраста дочку мучают судорожные приступы – частые, тяжелые, иногда даже до потери сознания. Долгое время врачи не могли определить их причину. Кристине подбирали терапию, меняли дозы лекарств, но эффекта не было. Развитие дочки остановилось. Понадобилось много лет активной реабилитации, чтобы Кристина научилась сидеть, начала ходить, держась за руку. Но приступы продолжались непрерывно. В 2014 году мы сдали генетический анализ и наконец узнали, что у дочки редкая мутация гена, которая вызывает эпилепсию. Врачам удалось подобрать комплексную терапию, в которую входит препарат сабрил. Теперь приступы стали случаться гораздо реже. К сожалению, этот дорогой препарат можно приобрести только за границей. Местный минздрав отказал нам в закупке. Я одна воспитываю двоих детей, возможности покупать сабрил нет. Помогите, пожалуйста, прерывать прием лекарства опасно!

Оксана Назаркина,
Московская область
Фото из архива семьи

Опубликовано 27 мая 2021

Деньги собраны 16 июня 2021

Александра Пивоварова

Невролог

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«Девочке по жизненным показаниям необходим препарат сабрил – это эффективное средство противосудорожной терапии пациентов с тяжелой формой эпилепсии. Он помогает сократить количество приступов и улучшить качество жизни ребенка. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено ко ввозу и применению».

История болезни

13 июля 2021