Аня Есина

До шести месяцев дочка развивалась по возрасту, рано начала держать голову, была активной и жизнерадостной. Но внезапно ручки и ножки у Ани ослабели, она перестала держать голову, не делала даже попыток перевернуться на живот и сесть. Районный педиатр заподозрил генетическое заболевание и направил на обследование в областную больницу. Там генетический анализ выявил спинальную мышечную атрофию. При этом заболевании постепенно слабеют все мышцы, в том числе дыхательные. Сначала я была в шоке. Тогда мне очень помогла организация, поддерживающая семьи детей со спинальной мышечной атрофией. Меня научили жить в новой реальности, бороться с болезнью. Аня занимается лечебной физкультурой, проходит курсы массажа, физиопроцедур, плавает в бассейне. Недавно научилась сидеть без поддержки, и я была просто счастлива – при этой страшной болезни любое достижение бесценно! Но после тяжелого бронхита ее легкие сильно пострадали, сил для полноценного вдоха не хватает. Аня не может откашливаться нормально, в легких скапливается мокрота. По совету врачей я купила дочке откашливатель, но его батарея уже разрядилась, нужна новая. Врачи говорят, что Ане дома также необходим аппарат искусственной вентиляции легких. Мне такие покупки не по силам: воспитываю дочку одна, с нами живет моя 80-летняя мама, все наши доходы – это социальные пособия и ее пенсия. Прошу вас, помогите!
 
Елена Есина,
Белгородская область
Фото Юлии Сивилир