Воронежская область
Воронежская область
Данил Айрапетян
2 года, Воронеж
редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
600 100 ₽
Требовалось
590 978 ₽
Собрано 600 100 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
600 100 руб. собрали наши читатели
Еще во время моей беременности УЗИ выявило у сына доброкачественные опухоли сердца. Вскоре после рождения Данила врачи диагностировали туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется множественными доброкачественными опухолями и судорожными приступами. Тяжелые приступы у сына начались в три месяца, его положили в больницу, после проведенного лечения состояние Данила улучшилось. А в пять месяцев у сына произошел регресс в развитии – он перестал держать голову, переворачиваться, следом возобновились приступы. Я получила госквоту в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москве и повезла Данила на обследование. Московские специалисты подобрали сыну препарат сабрил (вигабатрин). Благодаря терапии у Данила сократилось количество приступов, уменьшилась их продолжительность и интенсивность. Лечение необходимо продолжать, но сабрил у нас заканчивается. Раньше мы покупали лекарство сами – так как сабрил не зарегистрирован в России, то и не предоставляется за счет госбюджета. Больше покупать препарат у нас нет возможности, стоит он очень дорого. У нас двое маленьких сыновей, я дома, ухаживаю за ними, муж сейчас перебивается временными заработками, постоянную работу найти не может. Прошу вас, помогите, пожалуйста! Нарине Григорян, Воронеж, Воронежская область.
Еще во время моей беременности УЗИ выявило у сына доброкачественные опухоли сердца. Вскоре после рождения Данила врачи диагностировали туберозный склероз. Это редкое генетическое заболевание, которое проявляется множественными доброкачественными опухолями и судорожными приступами. Тяжелые приступы у сына начались в три месяца, его положили в больницу, после проведенного лечения состояние Данила улучшилось. А в пять месяцев у сына произошел регресс в развитии – он перестал держать голову, переворачиваться, следом возобновились приступы. Я получила госквоту в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москве и повезла Данила на обследование. Московские специалисты подобрали сыну препарат сабрил (вигабатрин). Благодаря терапии у Данила сократилось количество приступов, уменьшилась их продолжительность и интенсивность. Лечение необходимо продолжать, но сабрил у нас заканчивается. Раньше мы покупали лекарство сами – так как сабрил не зарегистрирован в России, то и не предоставляется за счет госбюджета. Больше покупать препарат у нас нет возможности, стоит он очень дорого. У нас двое маленьких сыновей, я дома, ухаживаю за ними, муж сейчас перебивается временными заработками, постоянную работу найти не может. Прошу вас, помогите, пожалуйста! Нарине Григорян, Воронеж, Воронежская область.
Опубликовано 28 апреля 2018
Деньги собраны 7 мая 2018
Борис Рыжков
Невролог
Воронежская областная детская клиническая больница №1 (Воронеж)
«Препарат сабрил (вигабатрин) необходим Данилу по жизненным показаниям. Лекарство доказало эффективность. Отмена или замена препарата приведет к резкому ухудшению состояния мальчика».
История болезни
8 июня 2018
Данил Айрапетян получил жизненно необходимое лекарство.
Мальчику продолжена терапия препаратом сабрил (вигабатрин) – прием лекарства помогает снизить частоту и продолжительность приступов, предотвращает ухудшение состояния ребенка. Нарине, мама Данила, благодарит за помощь читателей Русфонда.
