Русфонд.Лицо
Саратовская область
Яна Аубекирова
9 лет, Энгельс
![Яна Аубекирова](https://im.rusfond.ru/files/00023645/images/Image400x400-16_11_23_15_15_05-aubekirova400.jpg)
синдром Апера, патология развития челюстей, требуется ортодонтическое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
368 206 ₽
Требовалось
362 560 ₽
Собрано 368 206 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У Яны тяжелое генетическое заболевание – синдром Апера. Она родилась с деформированным черепом и носоглоткой, челюсти и нос были недоразвиты, пальцы на руках и ногах срослись. После операции голова округлилась, и дочка стала лучше спать, прекратились судороги и плач. Потом ей провели сложную реконструкцию костей лица. В клинике Санкт-Петербурга Яне с годовалого возраста оперировали кисти рук, поэтапно разъединяя пальцы. Несмотря на болезнь и множество операций под общим наркозом, дочка развивается по возрасту. Ее жизнелюбию можно позавидовать. Однако из-за недоразвитых челюстей Яна не могла жевать и говорить, хрипло дышала, во сне у нее были остановки дыхания. Лечение челюстей начали с установки расширяющих пластин, затем выравнивали зубные ряды. Сейчас дочка учится во втором классе школы для детей с нарушениями речи и опорно-двигательного аппарата. Очень общительная и дружелюбная, в школе занимается танцами и ритмикой. Но проблемы еще не решены: Яна тяжело дышит во сне, с трудом кусает и жует твердую пищу. Необходим следующий этап ортодонтического лечения – длительного и дорогого. Русфонд уже не раз приходил нам на помощь, спасибо всем огромное! Сейчас нам опять нужна ваша поддержка. Муж вышел на пенсию по выслуге лет, у нас еще сын-первоклассник. Не оставляйте нас!
Ирина Аубекирова,
Саратовская область
Фото из архива семьи
Ирина Аубекирова,
Саратовская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 17 ноября 2023
Деньги собраны 22 ноября 2023
![](https://im.rusfond.ru/dbpics/doctors/doctor-0006-31_05_19_20_13_31-doctor-0006-30_00_15_00_00_51-roginsky-jpg-removebg.png)
Виталий Рогинский
Руководитель
Центр челюстно-лицевой хирургии (Москва)
«Синдром Апера – это редкое врожденное заболевание: аномалия развития черепа и кистей рук в сочетании с недоразвитием верхней челюсти, вызывающим нарушение дыхания. Яна перенесла девять операций и этап ортодонтического лечения. Комплексное ортодонтическо-хирургическое лечение надо продолжать. Сейчас требуется ортодонтическая подготовка к операции с помощью несъемного аппарата на верхней челюсти и съемного – на нижней (с заменой на этапах лечения)».
История болезни
11 марта 2024
Яне Аубекировой продолжено лечение в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва).
Девочке установили ортодонтические аппараты на обе челюсти. Постепенно врачи надеются вернуть Яне нормальную внешность.
Янина мама Ирина благодарит за помощь телезрителей ГТРК «Саратов», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.
Янина мама Ирина благодарит за помощь телезрителей ГТРК «Саратов», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.