Сын родился с тяжелым пороком сердца, аномалиями скелета, сразу попал в реанимацию с пневмонией. На третьи сутки ему провели щадящую операцию на сердце, но расширить аорту врачам не удалось. В полгода Илюшу успешно прооперировали на открытом сердце в калининградской клинике, но дышать сам он не смог – был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, затем дышал с помощью трахеостомы. Читатели Русфонда собрали средства на оплату генетического анализа для уточнения диагноза сына, а затем на покупку кислородного концентратора, аспиратора и пульсоксиметра – спасибо большое! В результате мы немного пожили вне больниц. Но в год из-за острых проблем с пищеварением Илюшу госпитализировали в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (Москва), где ему удалили часть кишечника и вывели стому. Наладить питание помогли в московской детской Филатовской больнице: врачи по граммам меняли состав и объем смеси, чтобы избежать отеков и осложнений на сердце. В феврале стому закрыли, сын окреп и набрал вес. Сейчас он подопечный хосписа «Дом с маяком». Питается через вену, немного смеси ест сам. Дыхание у него прерывистое, и важно быть начеку, чтобы вовремя обеспечить ему дыхательную поддержку. Наша мечта – вернуться домой, где нас ждут папа и две старшие сестры Илюши. Нас готовы выписать, но только если дома будет оборудование для дыхания и внутривенного питания. К сожалению, за счет госбюджета его не выдают, а сами оплатить все необходимое мы не можем – живем на социальные пособия. Прошу, помогите!
Мария Барановская,
Краснодарский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 16 мая 2025