Родион Крджонян

Сын родился в срок, развивался по возрасту. В год и два месяца начал ходить, только вот походка была неуверенная. Насторожило нас и то, что малыш не бегал, не прыгал, не приседал. И только в семь лет после многих обследований Родиону поставили точный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Это тяжелое генетическое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению мышц. В Институте педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева в Москве сыну рекомендовали пожизненно принимать препарат дефлазакорт. Родион его принимает уже девять лет. Сейчас сын на домашнем обучении, учеба дается ему легко, увлекается лепкой и рисованием. Летом прошлого года Родион упал, у него появился страх перед ходьбой. Теперь ходит только на небольшие расстояния, опираясь на мою руку, не может подниматься по лестнице, без поддержки не в состоянии сесть и встать, переворачивается тоже только с нашей помощью. Сын не сдается, ежедневно тренируется: крутит педали велотренажера, с папой делают растяжки, ходят в бассейн. Благодаря приему препарата и постоянным занятиям врачи отмечают замедление прогрессирования заболевания. Но это лекарство не выдают бесплатно, оно не зарегистрировано в России, его нужно привозить из-за границы. Свои возможности мы уже исчерпали. Помогите нам, пожалуйста!
 
Надежда Крджонян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи