Яндекс.Метрика
Дочке был год и два месяца, когда впервые проявилась эта болезнь. Даша внезапно закричала, а через пару минут потеряла сознание, ручки и ножки у нее посинели. Было очень страшно! Но дочка быстро пришла в себя и продолжила игру как ни в чем не бывало. Почти год мы обследовались и в нашем городе, и в краевых больницах, и в Москве. Врачи предполагали разные заболевания, но они не подтверждались. А потери сознания у дочки с посинением рук и ног стали регулярными и случались так же внезапно. Наконец после очередного обследования Даше диагностировали очень редкую болезнь нервной системы – таких детей в стране единицы. Подобрали препарат сибелиум, и приступы прекратились! Но лекарство не зарегистрировано в России, и из средств госбюджета его не выдают. Мы истратили уже все средства на поездки в клиники и лечение, в семье работает только муж, у нас две маленькие дочки. Пожалуйста, помогите!
 
Анастасия Ковалева,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 29 ноября 2021
Деньги собраны 1 декабря 2021

Людмила Соловьева

Заведующая
Детская поликлиника (Горячий Ключ)
«У Даши – эритромелалгия (болезнь Митчелла), дегенеративное заболевание нервной системы, ангиотрофоневроз. С учетом тяжести и характера заболевания по жизненным показаниям требуется терапия препаратом сибелиум (флунаризин). Это лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Препарат доказал свою эффективность при лечении детей с данной патологией за рубежом и в России».

История болезни

5 января 2022

Даша Ковалева получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.

На фоне приема препарата сибелиум (флунаризин) у девочки прекратились приступы, состояние Даши значительно улучшилось.
Анастасия, мама Даши, благодарит читателей rusfond.ru за помощь.

comments powered by HyperComments