Вова Нехаев< Эля Сеферян >Поля Алексеева

Русфонд на РБК Краснодарский край

Эля Сеферян

9 лет, Сочи

rsfnd.ru/ReEUF

первичный иммунодефицит, спасет лекарство на полгода

Сбор
завершен

Собрано

248 317 ₽

Требовалось

224 387 ₽

248 317 ₽

собрали читатели rbc.ru, kuban.rbc.ru, vkpress.ru, nrnews.ru и rusfond.ru

Собрано 248 317 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

В первый год жизни дочка нас только радовала, прекрасно развивалась. А в год и три месяца у Эли изменилась походка, она стала держаться неуверенно, при ходьбе пошатывалась. Мы сразу обратились к врачам, и до шести лет дочку лечили так, как лечат детский церебральный паралич: массажи, физкультура, стимулирующие лекарства. Улучшений не было, наоборот, Эля ослабела, быстро уставала, у нее начали дрожать руки, появились коричневые пятна на теле. После обследования в столичной детской больнице в 2018 году ей диагностировали первичный иммунодефицит и назначили пожизненно иммуноглобулин через капельницу. Принять диагноз Элечки было страшно. Жизнь всей семьи теперь подчинена только заботе о здоровье дочки. Без капельниц она угасает на глазах. Государство обеспечивало нас все эти годы лекарством бесплатно. Но сейчас возникли сложности. Эле необходимо срочно повторить курс иммуноглобулина, иначе ее может убить любая инфекция! Купить лекарство сами не можем: муж попал в реанимацию с диабетом, я неотлучно с дочкой, сын – подросток. Пожалуйста, помогите нам!

Виолетта Сеферян,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 6 июля 2022

Деньги собраны 25 июля 2022

Наталья Захарова

Заведующая детским поликлиническим отделением

Городская поликлиника №4 (Сочи, Краснодарский край)

«У Эльвиры редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар. Это заболевание вызывает необратимые нарушения функций важных систем организма с высоким риском развития тяжелых бактериальных инфекций, аутоиммунных процессов и неврологических осложнений. Ребенку пожизненно требуется проведение курсовой терапии иммуноглобулином. К сожалению, в данный момент препарат в больнице и государственной сети аптек отсутствует. Отказ от заместительной терапии иммуноглобулином для девочки смертельно опасен».

История болезни

29 июля 2022