• Новогодняя акция Русфонда
  • «Благотворительность вместо новогодних сувениров»
  • Приглашаем компании к участию!
Жизнь. Продолжение следует
9.11.2018
Болезнь,<br/>
несчастье, любовь<br/>
и новые сапожки
Болезнь,
несчастье, любовь
и новые сапожки
Жизнь. Продолжение следует
2.11.2018
Молчание <br/>как
знак согласия<br/>
со Вселенной
Молчание
как знак согласия
со Вселенной
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,309 млрд руб. В 2018 году — 1 374 676 575 руб.
8 857 000 руб. — детям Крыма
Али Абдураманов, 4 года, семейная средиземноморская лихорадка, спасет лекарство. 743 536 руб.

Деньги собраны

Али Абдураманов, 4 года, семейная средиземноморская лихорадка, спасет лекарство. 743 536 руб.
Опубликовано 19.04.2018
Деньги собраны 11.05.2018
353 979 руб. перечислено из средств, собранных для Саши Обижаевой
258 268 руб. перечислено из средств, собранных для Лены Гусевой
131 289 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbc.ru

Болезнь у Али впервые проявилась в два года. У сына начал периодически сильно болеть живот, а температура поднималась до 40. Жаропонижающие не помогали, а буквально на следующий день все проходило само по себе. Педиатр по месту жительства не знал, что с нами делать. Мы обратились в крымскую Республиканскую детскую клиническую больницу. Гастроэнтеролог не нашел причин болей в животе. Только после консультации ревматолога и обследования всех членов семьи выяснилось, что у сына редкая генетическая болезнь – средиземноморская лихорадка, а мы с мужем оба являемся ее носителями. Диагноз подтвердили в клинике Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета. Но терапия, которая была назначена сыну, не помогала, хотя дозу препарата увеличили до максимально допустимой. Этой зимой в НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой (Москва) для Али нашли эффективное лечение – препарат канакинумаб. После первого же укола у сына прекратились приступы. Минздрав Крыма готов обеспечивать нас этим лекарством бесплатно, но на его закупку уйдет время, а лечение прерывать нельзя. Самостоятельно мы его купить не в силах – он очень дорогой. Мы живем в селе, небольшая подработка мужа и социальные выплаты – вот и все наши доходы. Помогите, пожалуйста! Алие Абдураманова, Нижнегорский район, Республика Крым.
Главный внештатный детский ревматолог Минздрава Республики Крым Сергей Ивановский: «У Али семейная средиземноморская лихорадка, резистентная к терапии препаратом колхицин. Этой зимой мальчику подобрали лекарство канакинумаб, которым удалось купировать приступы болезни. Сейчас Али находится в ремиссии, но лечение необходимо продолжать, иначе возможно развитие смертельно опасного осложнения – амилоидоза почек. Крымский Минздрав закупит лекарства для Али, но процедура закупки будет длиться несколько месяцев, а в это время терапию нельзя прекращать. Назначенный препарат необходим мальчику по жизненным показаниям».

3.05.2018
Али Абдураманов получил лекарство.
Терапия препаратом канакинумаб поможет достичь длительной ремиссии и предотвратить развитие крайне опасных осложнений. Качество жизни мальчика значительно улучшится.
Алие, мама Али, благодарит читателей rbc.ru и Русфонда за помощь.
 

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати