Другие способы
Иркутская область
Иркутская область
Лиза Куропаткина
10 лет, СНТ «Птица»
Сканируйте камерой смартфона
Из банковского приложения
синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, требуется реабилитационный айтрекер – устройство для управления компьютером взглядом
В полтора года у Лизы начался откат в развитии: она перестала говорить, понимать речь, теряла навыки. Врачи выявили поражение центральной нервной системы, назначили стандартное лечение, но оно не помогало. В три года у дочки появились приступы эпилепсии. К счастью, в больнице смогли подобрать лекарства, которые их остановили. Причину всех этих бед удалось определить в результате генетического анализа, который оплатил Русфонд. Мы так благодарны за эту помощь! Оказалось, у Лизы синдром Ретта, который возникает из-за повреждения лобных долей головного мозга. После уточнения диагноза врачи скорректировали лечение, состояние дочки улучшилось. Сейчас Лиза учится в коррекционной школе, общается при помощи глаз – из-за болезни она не может нормально говорить и действовать руками. Врачи посоветовали специальное устройство, которое управляется взглядом и помогает выражать мысли и потребности. Но бесплатно оно не выдается, а стоит очень дорого. Пожалуйста, помогите нам с оплатой!
Наталья Куропаткина,
Иркутская область
Фото из архива семьи
Наталья Куропаткина,
Иркутская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 17 января 2025
Борис Баженов
Невролог
Детская поликлиника Иркутской городской клинической больницы №10 (Иркутск)
«У Лизы эпилепсия и эпилептическая энцефалопатия с когнитивными нарушениями. Установлена генетическая природа болезни – это редкое заболевание, синдром Ретта. У девочки не развита речь и мелкая моторика, поэтому для альтернативной коммуникации ей рекомендовано специальное устройство, которым можно управлять при помощи взгляда. Оно поможет Лизе учиться и общаться с окружающим миром».
