Сын родился с множественными патологиями – деформацией черепа, аномально большими глазами, сросшимися пальцами на руках и ногах. Ему диагностировали синдром Крузона – генетическое заболевание, при котором, в частности, неправильно развиваются кости черепа. У Роберта преждевременно закрылись швы между черепными костями, деформировались глазницы, челюсти и носовая перегородка. Тесный череп сдавливал мозг, это грозило тем, что он перестанет расти, а ребенок – развиваться. В три месяца сына прооперировали: восстановили правильную форму головы. Но через полгода Роберту стало хуже, и потребовалось еще несколько операций, пока врачи не справились с осложнениями, вызванными деформацией. Всего сын перенес десять операций, пять из них – по разделению пальцев рук. Роберт – настоящий борец. Несмотря на все сложности, он активный и общительный. Ходит в детский сад, любит музыку и танцы, у него много друзей. Мы делаем все возможное для его реабилитации и развития. Сейчас сыну предстоит лечение по поводу еще одного осложнения, вызванного его заболеванием. У него неправильный прикус, зубы растут скученно, из-за этого он не может нормально жевать и глотать. Необходима реконструктивная операция на челюсти. Для подготовки к ней нужно не откладывая начать сложное этапное ортодонтическое лечение. Но за госсчет оно не проводится, а нам с оплатой не справиться: я не работаю, сижу с Робертом, заработок мужа скромный. Прошу, помогите!
Евгения Кузьмич,
Санкт-Петербург
Фото
из архива семьи
Опубликовано 29 декабря 2025