Другие способы
Санкт-Петербург и Ленинградская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра

буллезный эпидермолиз, требуется лечение
При рождении все тело Дианы было в ранах, три недели она провела в реанимации. Дочке диагностировали буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание, при котором страдают кожа и слизистые: от любой травмы или даже прикосновения на них появляются плохо заживающие ссадины и волдыри. У местных врачей опыта лечения детей с этим диагнозом нет. Лишь через два года я узнала о петербургских медиках, помогающих детям-«бабочкам» – так их называют из-за чрезвычайной хрупкости кожи. И вот уже десять лет Диана проходит ежегодное обследование и лечение в больнице Санкт-Петербурга, в оплате помогают читатели Русфонда – спасибо огромное! Специалисты клиники объяснили мне, как делать ежедневные перевязки, чем кормить дочку и как за ней ухаживать. Правильно подобранная терапия, перевязочные средства и своевременное лечение облегчают состояние Дианы – после каждой выписки она оживает: раны затягиваются, дочка начинает набирать вес, становится активной и жизнерадостной. Но сейчас она вновь плохо себя чувствует: все тело и слизистые рта покрылись незаживающими мокнущими ранами, Диану лихорадит. Дочка начала давиться пищей, а это значит, что страдают слизистые пищевода, он опять сузился. Требуется помощь. Лечащий врач настаивает на госпитализации. Но мы не прописаны в Петербурге, поэтому лечение для нас платное. Это очень дорого, нужной суммы нам не собрать. Прошу, не оставляйте нас без помощи!
Мариян Гасанова,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи
Мариян Гасанова,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 сентября 2025

Илья Богданов
Педиатр
Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург)
«У Дианы дистрофический буллезный эпидермолиз, с 2016 года она проходит регулярные обследования и лечение в нашей клинике. Сейчас девочка жалуется на обширное поражение кожи, инфицированные раны, лихорадку, у нее снижен аппетит, трудно глотать. Необходима госпитализация в стационар для проведения комбинированной антибактериальной и антимикотической терапии, курса парентерального питания. Также мы сделаем рентгеноскопию пищевода, при выявлении рубцовой стриктуры пищевода выполним баллонную дилатацию».