Маша Рузавина

Дочка родилась без кожи на ножках и ладонях. От болевого шока у малышки останавливалось сердце, две недели она провела в реанимации. Но вылечить ее не смогли – у Маши диагностировали одну из самых тяжелых форм буллезного эпидермолиза. Таких детей еще называют «бабочками». Их кожа и слизистые настолько тонкие и уязвимые, что от малейшего прикосновения образуются страшные раны. В 2012 году мы попали в клинику в Германии, где Маше подобрали специальные мази и перевязочные средства, облегчающие ее состояние. Потом благодаря читателям Русфонда в той же немецкой клинике Маше расширяли пищевод и лечили зубы. А в 2019 году дочку обследовали специалисты петербургского Детского клинического центра высоких медицинских технологий, назначили лечение, дали рекомендации по питанию и уходу за кожей. Маше стало намного легче – раны на коже затянулись. Но периоды улучшения сменялись рецидивами, а сейчас дочке совсем плохо: практически все тело покрылось ранами, болят и чешутся глаза, повреждена слизистая рта и, возможно, пищевода, трудно глотать даже жидкую пищу. Маше срочно нужна помощь специалистов в петербургской больнице, но из средств ОМС это лечение не покрывается, а мы оплатить его не в состоянии. Прошу, не оставьте нас без помощи!
Наталья Рузавина,
Иркутская область
Фото из архива семьи