Яндекс.Метрика
Дочка родилась без кожи на ножках и ладонях. От болевого шока у малышки останавливалось сердце, две недели она провела в реанимации. Но вылечить ее не смогли – у Маши диагностировали одну из самых тяжелых форм буллезного эпидермолиза. Таких детей еще называют «бабочками». Их кожа и слизистые настолько тонкие и уязвимые, что от малейшего прикосновения образуются страшные раны. В 2012 году мы попали в клинику в Германии, где Маше подобрали специальные мази и перевязочные средства, облегчающие ее состояние. Потом благодаря читателям Русфонда в той же немецкой клинике Маше расширяли пищевод и лечили зубы. А в 2019 году дочку обследовали специалисты петербургского Детского клинического центра высоких медицинских технологий, назначили лечение, дали рекомендации по питанию и уходу за кожей. Маше стало намного легче – раны на коже затянулись. Но периоды улучшения сменялись рецидивами, а сейчас дочке совсем плохо: практически все тело покрылось ранами, болят и чешутся глаза, повреждена слизистая рта и, возможно, пищевода, трудно глотать даже жидкую пищу. Маше срочно нужна помощь специалистов в петербургской больнице, но из средств ОМС это лечение не покрывается, а мы оплатить его не в состоянии. Прошу, не оставьте нас без помощи!
Наталья Рузавина,
Иркутская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 20 августа 2021
Деньги собраны 25 августа 2021

Илья Богданов

Педиатр
Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург)
«У Маши рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз. Необходима терапия для улучшения состояния кожного покрова и слизистых, коррекция дефицитных состояний. Лечение в условиях госпитализации позволит стабилизировать состояние Маши, улучшить качество ее жизни».

История болезни

10 сентября 2021

Маша Рузавина прошла курс лечения в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург).

Девочке провели обследование и лечение, позволившее добиться значительного улучшения состояния кожи и слизистых оболочек. Маша чувствует себя неплохо, выписана домой.
Наталья, мама Маши, благодарит Никиту Николаевича Загускина, Юлию Владимировну Серых, читателей fontanka.ru и Русфонда за помощь.

comments powered by HyperComments