Свердловская область
Свердловская область
Захар Аннаев
15 лет, Ревда

редкое генетическое заболевание – синдром Корнелии де Ланге, детский церебральный паралич, эпилептическая энцефалопатия, требуется портативный аспиратор и пульсоксиметр
Сбор
завершен
завершен
Собрано
202 241 ₽
Требовалось
202 241 ₽
Деньги собраны
До трех месяцев Захар развивался нормально, потом переболел менингоэнцефалитом, результатом стало поражение мозга. Сын начал отставать в развитии – перестал улыбаться, переворачиваться, держать голову. К году диагностировали детский церебральный паралич, установили инвалидность. Мой бывший муж, отец Захара, продал дом, и мы смогли оплачивать интенсивную реабилитацию в специализированных центрах. К сожалению, восстановительному лечению мешали начавшиеся судорожные приступы. Их удается купировать, но устойчивой ремиссии до сих пор нет. В 12 лет у сына выявили редкое генетическое заболевание – синдром Корнелии де Ланге, также тормозящий развитие. Несмотря ни на что, Захар растет улыбчивым и добрым. Учится в девятом классе коррекционной школы, очень старается, чуток к похвале, любит музыку. В начале года он перенес тяжелые заболевания, в том числе коронавирус и корь. Из-за этого стали плохо работать легкие, сыну установили трахеостому для дыхания и гастростому для приема пищи. Чтобы очищать дыхательные пути от мокроты и следить за уровнем кислорода в крови, ему жизненно необходимы вакуумный аспиратор и пульсоксиметр. Приобрести их мне не под силу: одна воспитываю двоих сыновей, не работаю, так как Захару требуется постоянный уход. Помогите, пожалуйста!
Екатерина Аннаева,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Екатерина Аннаева,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 20 октября 2025
Деньги собраны 20 октября 2025

Анастасия Воробьева
Заведующая отделением стационарной паллиативной медицинской помощи детям
Областной центр паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» (Екатеринбург)
«У Захара редкое генетическое заболевание, вызывающее аномалии физического и интеллектуального развития, – синдром Корнелии де Ланге, а также детский церебральный паралич, двигательные нарушения, эпилептическая энцефалопатия. Мальчик является носителем гастростомы и трахеостомы. С учетом анамнеза, диагноза и тяжести состояния Захар нуждается в портативном аккумуляторном аспираторе и портативном пульсоксиметре».