При рождении у сына остановилось сердце, несколько недель он провел на аппарате искусственной вентиляции легких. Врач заподозрил у Тёмы редкое заболевание – синдром Крузона. Генетический анализ подтвердил опасения.
Нам объяснили, что для этого синдрома характерны деформация лицевой и мозговой частей черепа, постепенное изменение черт лица, отставание в развитии, прогрессирующее нарушение слуха и зрения. Голову Тёма стал удерживать к трем месяцам, но до сих пор делает это неуверенно, лоб сильно выступил вперед, а затылок стал плоским. В апреле этого года сыну провели компьютерную томография, она показала, что у Тёмы сросся шов на задней части черепа и шов между теменными костями. Нас направили в Москву. После обследования врачи сказали, что сыну необходимо хирургическое лечение – выдвижение костей теменно-затылочной области с помощью дистракционных аппаратов. Это лечение позволит увеличить объем черепа и избежать тяжелых осложнений – нарушений работы головного мозга, нарастания внутричерепного давления, сильных головных болей. Но проблема в том, что мы должны сами оплатить хирургию и дистракционные аппараты, а у нас такой возможности нет. Работает только муж, в семье трое маленьких детей. Спасите нашего Тёму!
Дарья Печайтис,
Свердловская область
Фото
Алексея Таранова
Опубликовано 18 июля 2025