Свердловская область
Свердловская область
Полина Петрова
2 года, Березовский

редкие врожденные заболевания – синдром Кабуки, первичный иммунодефицит, требуется лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
258 300 ₽
Требовалось
234 531 ₽
Собрано 258 300 руб. Госпитализация в октябре–2025
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Сразу после рождения дочки я обратила внимание на необычное строение ее нёба, губ, ушей и пальчиков. Нас направили на консультацию к генетику, врач рекомендовал сделать анализ – полное секвенирование генома. По его результатам у Полины выявили синдром Кабуки – редкое заболевание, при котором возникают неврологические нарушения, скелетные патологии, отставание в развитии. В девять месяцев дочка могла держать голову, переворачиваться, но не сидела и не ползала. Чуть позже у нее выявили первичный иммунодефицит. Это значит, что иммунитет Полины не может противостоять вирусам и бактериям. Дочка часто болела, много времени проводила в больницах, плохо развивалась. Мы регулярно возили ее на реабилитацию в специализированные центры, занимались дома, она плавала в бассейне. В результате окрепла, начала сидеть и ползать. Читатели Русфонда помогли нам оплатить курс реабилитации в челябинском медцентре «Сакура», и результаты очень хорошие: Полина начала ходить, научилась самостоятельно есть. Большое спасибо всем! Но у дочки сохраняется сильная задержка в развитии речи, походка неустойчивая, есть проблемы с моторикой. Кроме того, возникли подвывихи суставов, и нужна профилактика, чтобы избежать операции на них. Специалисты центра «Сакура» готовы вновь взять Полину на лечение. Но оно дорогое, с оплатой нам не справиться – детей двое, наши финансовые возможности весьма скромные. Прошу, помогите!
Альбина Петрова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Альбина Петрова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 14 июля 2025
Деньги собраны 17 июля 2025

Ольга Орехова
Невролог
Медицинский центр «Сакура» (Челябинск)
«У Полины редкие врожденные заболевания – синдром Кабуки и первичный иммунодефицит. Девочке необходим интенсивный курс реабилитации, чтобы компенсировать отставание в развитии. Мы займемся улучшением тонуса мышц спины, рук и ног, совершенствованием равновесия и координации, отработкой правильной биомеханики движений, развитием речи».