Свердловская область
Свердловская область
Женя Пегашев
2 года, Серов
туберозный склероз, спасет лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
201 736 ₽
Требовалось
185 136 ₽
Собрано 201 736 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Приступы эпилепсии появились у Жени, когда ему было десять месяцев. Мы обратились за помощью к местному неврологу, он выписал нам лекарство и отправил на дальнейшее обследование в областную больницу. Там врачи выявили множественные кисты в головном мозге сына и поставили диагноз «туберозный склероз». Это редкое генетическое заболевание, при котором в различных органах появляются доброкачественные опухоли, они могут привести к тяжелым осложнениям. Это заболевание также вызывает эпилепсию. Приступы с судорогами, кратковременной задержкой дыхания и потерей сознания у Жени начали происходить по два раза в день. После них он все время плакал, капризничал, был сильно ослаблен. Мы продолжили лечение в специализированном центре в Москве. Врачи рекомендовали нам прием препарата сабрил, и на второй день приступы прекратились. Теперь на фоне постоянного приема этого лекарства сын чувствует себя значительно лучше, весной пошел в детский сад, активно учится говорить. Препарат, который спас Женю, не поставляется за государственный счет. Сначала мы покупали лекарство через знакомых и сайты зарубежных аптек. В связи с пандемией и закрытием границ мы больше не можем заказать лекарство, цены на него резко выросли. Запас сабрила заканчивается. Возможности нашей семьи на исходе, я нахожусь в декретном отпуске, воспитываю троих несовершеннолетних детей. Работает только муж. Прошу, помогите!
Елена Собянина,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Елена Собянина,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 26 мая 2020
Деньги собраны 8 июня 2020
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Жене по жизненным показаниям необходимо продолжение приема препарата сабрил. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
11 августа 2020
Женя Пегашев получил лекарство на год.
Сабрил помогает купировать судорожные приступы и смягчить течение болезни.
Елена, мама Жени, благодарит Владилена Фуфарова и читателей rusfond.ru за помощь.
Елена, мама Жени, благодарит Владилена Фуфарова и читателей rusfond.ru за помощь.