Ксюша Пустынникова

До шести месяцев дочка росла и развивалась согласно возрасту. Мы ждали, что она вот-вот начнет сидеть, но Ксюша была слаба и смогла сесть только через два месяца после курса массажа. В год педиатр во время осмотра заметил, что у дочки слабая опора на ноги и отправил нас на обследование в Областную детскую больницу в Екатеринбурге. Там нам поставили предварительный диагноз «спинальная мышечная атрофия», который, к нашему ужасу, подтвердился после сдачи генетических анализов. Дочка развивается интеллектуально по возрасту, но физически слаба. Быть активной и общительной ей помогли читатели Русфонда, благодаря которым удалось приобрести откашливатель и аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Другие благотворители помогли нам приобрести электроколяску, с помощью которой Ксюша стала более самостоятельной, научилась открывать и закрывать двери. Дочка быстро растет, и, к сожалению, электроколяска стала мала. Чтобы сохранять активность ребенка, требуется новая. Но такая коляска стоит дорого, за госсчет не предоставляется. Мы с мужем не в силах самостоятельно приобрести рекомендованную врачами электроколяску. Помогите, пожалуйста!

Юлия Пустынникова,
Свердловская область
Фото из архива семьи