Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
В четыре месяца у Ксюши начались приступы рвоты, дочка слабела, отставала в развитии. Сначала врачи не могли выявить причину. Но после обследования в частной клинике у Ксюши выявили синдром Лея. Эта болезнь, вызванная мутацией генов, поражает центральную нервную систему. Генетическое исследование подтвердило диагноз. Дочке назначили терапию, лечебную диету, она регулярно проходит курсовое лечение. Ксюша окрепла и начала развиваться: научилась сидеть, ходить. Но в августе прошлого года у дочки случился тяжелый приступ – ее рвало, она задыхалась. Ксюшу срочно госпитализировали, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи установили трахеостому и гастростому, чтобы дочка могла дышать и есть. Состояние Ксюши стабилизировалось. Для того чтобы дочка получала питание в нужном объеме, врачи рекомендовали использовать специальный насос. А после того как дочке доставили специальное оборудование для дыхания, врачи выписали нас домой. Приобрести это оборудование помогли читатели Русфонда. Спасибо всем большое! Болезнь Ксюши требует постоянного контроля уровня кислорода в крови, особенно ночью. Для этого требуется специальный прибор – пульсоксиметр. А для очищения дыхательных путей во время прогулок и поездок Ксюше нужен портативный аспиратор. За счет средств госбюджета они не предоставляются, а купить их нам не под силу – воспитываем двоих детей, живем на скромную зарплату мужа и Ксюшину пенсию по инвалидности. Помогите, пожалуйста!

Светлана Моисеенко,
г. Верхняя Пышма, Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 октября 2019
Деньги собраны 1 октября 2019

Елена Сапего

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У девочки врожденное заболевание, при котором периодически снижается уровень кислорода в крови. Для контроля содержания кислорода ребенку необходим пульсоксиметр. Ксюше также нужен портативный аспиратор для безопасного и быстрого отсасывания слизи из дыхательных путей».

comments powered by HyperComments