Ксюша Моисеенко

В четыре месяца у Ксюши начались приступы рвоты после еды, местные врачи не могли выявить причину. Состояние дочки ухудшалось: она не усваивала пищу, перестала прибавлять в весе. Тогда я обратилась в частную клинику, где после обследования у Ксюши диагностировали редкое заболевание – синдром Лея: эта болезнь, вызванная мутацией генов, поражает центральную нервную систему. Генетическое исследование подтвердило диагноз. Дочке назначили терапию, лечебную диету, она регулярно проходит курсовое лечение. Ксюша окрепла и начала развиваться: научилась сидеть, ходить и даже ездить на трехколесном велосипеде. Но летом прошлого года у дочки случился тяжелый приступ – она стала задыхаться. Ксюшу срочно госпитализировали, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Чтобы дочка могла дышать и принимать пищу, врачи установили ей трахеостому и гастростому. Состояние Ксюши стабилизировалось. После того как дочке приобрели специальное оборудование для дыхания, врачи выписали нас домой – оплатить прибор нам помогли читатели Русфонда, спасибо всем большое! Теперь дочка дома. Но возникла новая проблема: сейчас мы вводим лечебное питание шприцем через гастростому, но рассчитать нужный объем питания не получается. Ксюша вновь перестала прибавлять в весе. Врач рекомендует использовать специальный насос. Но за счет средств госбюджета насос не предоставляется, а купить его нам не под силу – воспитываем двоих детей, живем на скромную зарплату мужа и Ксюшину пенсию по инвалидности. Помогите, пожалуйста!

Светлана Моисеенко,
г. Верхняя Пышма, Свердловская область
Фото из архива семьи