Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
В четыре месяца у Ксюши начались приступы рвоты после еды, местные врачи не могли выявить причину. Состояние дочки ухудшалось: она не усваивала пищу, перестала прибавлять в весе. Тогда я обратилась в частную клинику, где после обследования у Ксюши диагностировали редкое заболевание – синдром Лея: эта болезнь, вызванная мутацией генов, поражает центральную нервную систему. Генетическое исследование подтвердило диагноз. Дочке назначили терапию, лечебную диету, она регулярно проходит курсовое лечение. Ксюша окрепла и начала развиваться: научилась сидеть, ходить и даже ездить на трехколесном велосипеде. Но летом прошлого года у дочки случился тяжелый приступ – она стала задыхаться. Ксюшу срочно госпитализировали, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Чтобы дочка могла дышать и принимать пищу, врачи установили ей трахеостому и гастростому. Состояние Ксюши стабилизировалось. После того как дочке приобрели специальное оборудование для дыхания, врачи выписали нас домой – оплатить прибор нам помогли читатели Русфонда, спасибо всем большое! Теперь дочка дома. Но возникла новая проблема: сейчас мы вводим лечебное питание шприцем через гастростому, но рассчитать нужный объем питания не получается. Ксюша вновь перестала прибавлять в весе. Врач рекомендует использовать специальный насос. Но за счет средств госбюджета насос не предоставляется, а купить его нам не под силу – воспитываем двоих детей, живем на скромную зарплату мужа и Ксюшину пенсию по инвалидности. Помогите, пожалуйста!

Светлана Моисеенко,
г. Верхняя Пышма, Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 29 апреля 2019
Деньги собраны 13 мая 2019

Марина Бурдова

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная клиническая больница №1 (Екатеринбург)
«Ксюша ослаблена, не прибавляет в весе. Специальный насос позволит вводить необходимый суточный объем лечебного питания, жидкости и лекарств равномерно в течение дня, способствуя полному их усвоению. Состояние девочки улучшится, она сможет прибавлять в весе, развиваться».

История болезни

2 июля 2019

Ксюша Моисеенко получила аппарат для введения лечебного питания и лекарств.

Этот аппарат представляет собой специальный насос (энтеромат), который позволяет вводить необходимый суточный объем лечебного питания, лекарств и жидкости равномерно в течение дня, тем самым способствуя полному их усвоению. Девочка сможет прибавлять в весе, развиваться.
Светлана, мама Ксюши, благодарит учеников школы №69 (Екатеринбург) и читателей Русфонда за помощь.

comments powered by HyperComments