Соня Максимова

При рождении у дочки обнаружили опухолевидные сосудистые образования в области ануса, при опорожнении кишечника открылось кровотечение. На третий день из роддома Соню перевели в детскую больницу, там наложили стому – для облегчения процесса. После выписки мы наблюдались в больнице, состояние дочки не улучшалось, периодически открывалось кровотечение. В год нас с Соней направили на обследование в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Московские врачи выявили у Сонечки обширную венозную мальформацию (патологическую связь между венами и артериями) малого таза, прямой кишки и промежности. Консилиум врачей пришел к выводу, что операция невозможна: слишком высокий риск кровотечения. В последующие два года дочка проходила лечение в этой и других больницах, но процедуры осложнялись кровотечениями, лекарства не помогали. Только препарат сиролимус помог наконец купировать кровотечения. После повторного обследования в РДКБ в прошлом году врачи увеличили дозировку сиролимуса и перевели на другую форму – с раствора на таблетки. К сожалению, препарат не выдается бесплатно. С конца 2015 года мы покупали его сами, оформили кредит. Но наши средства иссякли. У нас двое детей, живем на небольшую зарплату мужа и пенсию дочери по инвалидности. Принимать лекарство Сонечке надо постоянно, перерыв делать очень опасно. Помогите, пожалуйста!

Марина Максимова,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи